Una de las preocupaciones de mucha gente que toma antivirales e intuye que no les hacen bien, o simplemente desearían dejarlos pero tienen miedo, es la cuestión de cómo dejarlos.
La idea al inaugurar este foro es, por un lado aportar una serie de ideas que puedan ser útiles a la hora de tomar la decisión de dejarlos y, por otro lado, animar a todas aquellas personas que los han tomado durante años y se encuentran bien tras haberlos abandonado, a que expongan su experiencia a los demás, lo que supone una ayuda inestimable para eliminar el miedo a dejarlos de aquellas personas que lo tienen.
El mejor especialista de algo es aquella persona que pasó por esa situación y la superó, y no las personas que solo tienen un conocimiento académico de las cosas.
Os animo pues a participar.
Como este foro estoy seguro de que será de gran ayuda y utilidad para mucha gente, os animo a todos, tanto a aquellas personas que desean dejarlos, como a aquellos que los han dejado, a que participéis. Si véis que es necesario usar un seudónimo, un nombre ficticio, hacedlo, pero por favor, participar, será de gran ayuda para vosotros mismos y para los demás.
En próximas intervenciones pienso aportar una serie de sugerencias sobre el tema, pero prefiero hacerlas sobre la marcha.
De entrada, incluyo la pauta, avalada por años, con las recomendaciones que algunos hacemos a las personas que desean dejar los arvs tras años de uso.
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EN ARCHIVOS ADJUNTOS:
- Algunos aspectos que debes conocer sobre el abandono de la medicación
Aclaracion sobre algunos aspectos sobre el abandono de la medicaci n(2).odt
- Errores frecuentes al abandonar la medicación
errores frecuentes que se suelen cometer al dejar los arvs.odt
- Pauta general para las personas que desean abandonar los antivirales tras años de uso
Consejosparaquienesdejanlosarvs.odt
Respuestas
El relato de Mia comienza diciendo que no sabe si su testimonio vaya contra las reglas o si se eliminará su publicación, con respecto a lo cual es preciso decir, en relación al lugar donde se publicó en un primer momento (que fue en el espacio de Testimonios de Superación), un espacio dedicado a las personas etiquetadas que evolucionan bien sin necesidad de tomar antirretrovirales, que sí, va contra las reglas ya que en la introducción de ese espacio se advierte que es un espacio dedicado a quienes superan esta situación sin necesidad de antirretrovirales, cosa que evidentemente no es el caso de Mia.
En cuanto a eliminar su testimonio, una cosa es eliminarlo del espacio de testimonios de superación y otra cosa es eliminarlo de la página, de hecho se le sugirió que lo publicara en este espacio dedicado a las personas que abandonan la medicación, más que nada para que la gente vea que a no todos los que dejan los arvs les va bien. Ante la negativa de esta mujer a publicarlo aquí, tuvimos que hacerlo quienes administramos la página, (al no publicarlo ella, como se le sugirió, no le llegarán los comentarios que se hagan a su testimonio, salvo que se le avise directamente, cosa que haremos).
Pasando ya a lo que es el testimonio de Mia en sí, saltan a la vista varias cosas, a saber:
Esta mujer dejó en un momento dado los arvs, no porque estuviera convencida de que no los necesitaba para nada, sino porque vio que no le caían muy bien y porque vio en esta página que otras personas los dejaban. Por lo demás, se aprecia que ella cree al pie de la letra lo que los médicos oficialistas dicen sobre el VIH/SIDA, incluidas cosas como las supuestas fases de la enfermedad, o el valor de la falacia de la carga viral y/o la supuesta utilidad de los antivirales.
En resumen, el relato de Mia no difiere para nada del de otras personas que dejaron los arvs, a saber de qué manera o con qué motivación, pero tuvieron que volver a ellos porque enfermaron. Pero indudablemente, para quienes llevamos años en esto y conocemos un poco el percal, aquí hay cosas que esta mujer no cuenta y que, a la hora de la verdad, fueron más determinantes a la hora de enfermar que el hecho de tomar o no una medicación que, después de todo, no cuenta con ningún estudio objetivo que demuestre que es mejor que no tomar nada.
Ahí tuvo que haber más factores que influyeron para que enfermara, por ejemplo, tuvo que haber un estrés considerable, es decir, un exceso de preocupación por el motivo de fuera, desde serios problemas económicos, o problemas intensos de índole afectiva o en las relaciones... con la disminución correspondiente en lo que se refiere a cosas elementales como el descanso o la misma alimentación, sin contar con el hecho de que, en situaciones de intensa preocupación, nuestro organismo elabora grandes cantidades cortisol (que es la hormona natural que se produce en estas situaciones y cuyos efectos son similares a la cortisona), que reduce de modo considerable nuestras defensas, facilitando procesos como infecciones por virus, como el herpes, o bacterianas, como la misma tuberculosis), o por hongos.
En cuanto a la alimentación que sigue esta mujer (sin contar la posible mejoría gracias a los consejos de la nutricionista), parece que se limitar a no beber alcohol, no fumar, no comer comida chatarra, pero a saber qué es lo que comía realmente. Parece también que tuvo que recurrir a la ayuda de psicóloga, lo que confirma la sospecha de que ahí hubo algo serio que afectó a su estado de ánimo, que ella no cuenta (ni tiene tampoco por qué contar), pero que indudablemente tuvo serias repercusiones en su salud.
Aclarar que todos estos comentarios no van dirigidos hacia esta mujer sino, dada la finalidad educativa de la página, están dirigidos sobre todo a los usuarios de esta página pues, por lo que respecta a ella, sólo nos cabe decirle que, pensando como piensa, lo mejor que ha hecho es volver a tomar los arvs e intentar solucionar los problemas causantes de ese estrés que indudablemente tuvieron más que ver, a la hora de enfermar, que tomar o no unos medicamentos que, como ya apunté, no cuentan con estudios que demuestren su utilidad, los llamados estudios controlados a doble ciego con placebo.
Por cierto, es preciso decirle a Mia, con respecto al Biktarvy, que si bien lo toma en una pastilla, en realidad está tomando tres medicamentos, a saber el bictegravir y dos fármacos de quimioterapia de cáncer, emtricitabina y tenofovir, pero no debe importarnos demasiado intoxicar un poco el organismo, si ese es el precio que una persona ha de pagar por estar viva, sobre todo si la persona sobrelleva bien la intoxicación y cree que enfermará si deja los arvs.
Después de estar en 88 cd4 y indetectable hace tres meses atrás deje nuevamente los arvs y los tome solo 15 días antes de mis analíticas ,hoy fui donde el infectologos y adivinen , tengo solo 20 cd4 y 37 de carga viral que es algo insignificante,casi indetectable, lo que más me sorprendió es que el doctor sabe que estoy hace bastante tiempo con depresión, ansiedades , deprimido y que llevo bastante tiempo sin dormir bien ,me mando muy rápido a salud mental porque el mismo me dijo así textual, " UNA PERSONA QUE ESTA CONSTANTEMENTE DEPRIMIDA , DEPRESION Y ESTRESADA Y QUE NO ESTE DURMIENDO BIEN LAS DEFENSAS DEL CUERPO BAJAN , HABLANDO DE LOS CD4 , QUEDA VULNERABLE A CUALQUIER TIPO DE INFECCIÓN Y AUNQUE TOMES LA TERAPIAS VAN A BAJAR IGUAL AL ESTAR COMPLETAMENTE ESTRESADO Y DURMIENDO MAL , ME DIJO QUE ESO ESTABA MAS QUE DEMOSTRADO CIENTÍFICAMENTE , yo le dije pero como ? a las personas que están con VIH aunque tomes la terapia las defensas pueden bajarles igual aunque estén con la terapias? Y me respondió, " LAS DEFENSAS TIENEN MUCHOS FACTORES POR EL CUAL BAJAN SIENDO UNO DE ELLOS EL ESTRES Y EL MAL DORMÍR,AUNQUE ESTES CON TERAPIA TE PUEDEN BAJAR IGUAL, DEL MISMO MODO QUE A LOS VIH NEGATIVOS,POR ESO ES IMPORTANTE QUE ESTES BIEN TRANQUILO Y QUE DUERMAS BIEN " no podía creer lo que me estaba diciendo pero de alguna manera me dió tranquilidad porque se que en estos meses, muchos meses que estoy llevando este estrés y mal dormir por problemas personales, no le dió mucha importancia a los cd4 que están en 20 , pero si me dijo que tenía que tomarlos porque a las personas negativas si bien es cierto les bajan los cd4 cuando atraviesan por estrés no es tanto el descenso como en un positivo.
Me examinó y está todo bien en mi cuerpo.
Ojalá ubiera una opción para subir el audio porque grave la conversación para que la escuchen ustedes mismos.
Ojalá tuvieras la oportunidad de una consulta con el Dr Garrido, el me explicó muchas cosas en consulta vía Skype, y entendí que la terapia antirretroviral es quimioterapia, yo para la ansiedad si estuve tomando un tiempo alprazolam pero lo deje y ahora uso medicina naturista la raíz de awashanda, hago ejercicio y me alimento bien, mindfulness y no voy al infectólogo,
como se pide hora con el Dr Garrido? cual es su valor?
Hola Baltazar, lo mejor es que me escribas a la dirección que figura en la página principal, en la parte superior izquierda, superandoelsida@gmail.com, aunque también puedes hacerlo a la dirección mgsot@yahoo.com.
Por mi parte tengo que decir que yo nunca he cobrado lo que son las consultas puntuales, sean sobre problemas de salud o sean sobre aspectos relacionados con el fraude del sida. Ahora bien, en aquellas consultas sobre temas que requieren un seguimiento por mi parte, como es el asunto de una persona que quiere dejar los arvs o bien otro problema que sea preciso seguir cómo evoluciona con el tiempo, no me queda otro remedio que cobrar, por el trabajo y el tiempo que a mí me supone. Además, he visto que a menudo las personas no hacen mucho caso a las recomendaciones que se les hacen por parte de un médico si estas recomendaciones les salen gratuitas, al final quedan como los consejos de un amigo en un bar. De todos modos, si me escribes un correo y me hablas aunque sea por encima de lo que te preocupa, te podré decir con más precisión si te cobro o no.
Lo que suelo cobrarr desde hace años son 50 euros, ahora bien, este pago incluye: Una entrevista, que suele ser de una hora como mínimo, que suele ser por skype, incluye también los correos necesarios, sea para seguir aclarando dudas, sea para enviarme a mí analíticas o informes si fuera preciso, más un seguimiento mínimo por mi parte de varios meses. Esas son en general las condiciones que tengo establecidas desde hace años y creo que son bastante razonables.
Muchas Gracias Doctor Garrido !!!
Estoy seguro que al dejar los arvs aparecen enfermedades en el cuerpo con el tiempo y le dicen a la gente que es el VIH , a mi por ejemplo me vino una mono europatia terrible y gracias a Dios ya estoy saliendo de eso y mejorando cada día,lo q si puedo decir es que en ese tiempo una ves más volví a mi alcoholismo y no tenía ganas de nada , en depresión y ansiedad y muy nervisos por los problemas que he tenido a nivel personal, probablemente ahí radico el problema para enfermar con esta moneuropatia ,porque eso del citomegalovirus no me lo creo , de hecho la neuróloga me dijo que eso no tenía que ver con el VIH , no hayaban a qué atribuirle la mononeuropatia todos los exámenes de sangre buenos , no soy díabetico y tampoco he tenido enfermedades cerebro vasculares , me pincharon la espalda y nada , pero en la colonoscopia salió activo en citomegalovirus ,y dijeron que era causa PROBABLE , tampoco tuve diarreas, lo más raro es que en el examen de deposiciones salió un sangrado oculto, yo les dije que no veía sangre en mis heces pero los medicos me dijeron que estaba sangrando e alguna parte, cuentl cuerpo en la misma colonoscopia dónde salió activoel citomegalovirus tambié arrojo que no tenía ningún sangramiento, yo no sé mierda interpretan los exámenes, ahora los empecé a tomar por solo 15 días los antirretrovirales porque tengo carga viral y cd4 el 4 de septiembre , después de eso chao de nuevo con la medicación, si alguien ha sufrido alguna mono neuropatía agradecería el comentario y si alguien sabe si hay más causas para está enfermedad que no sea el supuesto vih , diabetes accidentes cerebro vasculares
Hola dr he dejado recien de tomar los arv y quisiera saber si con eso mejoraría la parálisis facial q tengo ahora. Por fv ayuda dr
Hola Jose, necesito saber más detalles para poder hacerme una idea, cuándo dejaste los arvs, si los dejaste de golpe, qué síntomas o dificultades notas, es decir, si tienes dificultades a nivel de los músculos faciales, sea a nivel de párpados, desviación de la comisura bucal, alteraciones de la sensibilidad...cuándo comenzaron los síntomas de la parálisis y cómo empezaron...
Hola Dr le comento que me operaron de la espalda de un tumor me pusieron protesis en las vertebras D2 a D5, la operacion fue el 28/07 hace un mes. Desde que comencé la terapia de los AVRs que fue la quincena de marzo (dos semanas antes comencé el tratamiento antiTBC) mi vida se decayó y estuve con un dolor de espalda al parecer me salió un tumor por el sistema inmune bajo. Sali del hospital el 28/02 con ese dolor de espalda, en el hospital solo me decian que me ponga medicamentos para el dolor cada vez mas fuertes (inyecciones tramadol y pastilas). Fui perdiendo la movilidad de las piernas desde junio y también fui perdiendo la visión del ojo izquierdo ya en julio e ido perdiendo la sensibilidad de la lengua y la cara lado izquierdo. Después que me llegaron a operar para extraer el tumor la fecha que le menciono, retome los AVRs con los antiTBC y mi situación se seguía deteriorando así que suspendí un tipo de pastillas (Raltavir 400mg a las 9 am y 9 pm) y al día siguiente ya suspedí la otra pastilla (dolutegravir 50mg, lamivudina 300 mg, tonofovir disopropil fumarato 300mg). Ahora pasan los días y sigo con la pérdida de la sensibilidad de mi lado izquierdo (lengua, ojo y cara). Le agracedería Dr Garrido sus consejos para mejorar mi salud. Mucho me han comentado que los AVRs producen poco a poco que los tumores crezcan y son muerte lenta, además no le veo sentido a esas pastillas solo que veo que paralizan el metabolismo del cuerpo. Mi sistema inmune en todos los meses de los ARVs no mejoró en nada es lo que puedo decir. Nuevamente le agradezco Dr por su valiosa ayuda.
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