Hola a todos!,
He iniciado este tema de discusión ya que estoy en un dilema que voy a contarles a continuación y me gustaría conocer la experiencia de Uds. o si alguno puede orientarme un poco.
Desde el año 2006 que en un examen médico de rutina me descubrieron que tenia una miocardiopatía hipertrófica asimétrica leve (mi Septum media 1.3 cm, cuando el máximo aceptable es 1.2 cm. - les aclaro que el Septum es el tabique que divide el ventrículo izquierdo y derecho del corazón). Anualmente me estuve haciendo Ecodoppler y en el año 2008 mi enfermedad pasó de ser "leve" a ser "significativa" (ancho del Septum 1.9 cm, con agrandamiento de mi ventrículo izquierdo)En el año 2011 por una plaquetopenia acepté hacerme el test de HIV y me dio positivo y a mediados de ese año empecé el tratamiento retroviral tomando un compuesto que en Argentina se llama Lazinevir (AZT + Lamivudina + Nevirapina), 2 veces por día. En pocos meses mi carga viral pasó a ser indetectable y CD 4 de 800, pero yo me sentía muy mal, casi con síntomas de SIDA y decidí dejar el retroviral en Agosto de 2012. La infectóloga dejó de atenderme.
A fines de 2012 me hago un nuevo Ecodoppler y mi miocardiopatía hipertrófica asimétrica pasó a ser "severa" (Septum de 2.6 cm., agrandamiento significativo del ventrículo izquierdo con obstrucción subaortica dinámica severa). El cardiólogo me solicitó una resonancia magnética nuclear que confirmó el diagnóstico. Y en estas últimas semanas me ha solicitado una interconsulta con el cirujano cardiovascular que todavía no he concretado. En caso que el cirujano recomiende una operación, tendré que tomar una decisión.
Yo no tengo síntomas, excepto una molestia que siento a veces en el pecho o un dolor leve. No he tenido infartos, ni mareos, ni desmayos. Trabajo normalmente, aunque evito hacer esfuerzo físico.
Hace pocas semanas he vuelto a ver a una infectóloga y le comenté mi situación y me dijo que si bien el AZT puede haber tenido alguna influencia, el problema real es que el HIV provoca inflación del corazón y que estaba demostrado por algunos estudios. Me dijo que tendría que volver a tomar el retroviral y que había otros tratamientos con ARV que no tenían efectos sobre el corazón. Me solicitó un nuevo estudio de carga viral y CD 4 y en estos días voy a realizarlo. Me han comentado que los que han sido diagnosticados de HIV positivo, para poder realizarse alguna cirugía tienen que estar siguiendo el tratamiento ARV y si me tuvieran que operar del corazón creo que tendré que tomar el ARV.
¿Uds. creen o tienen alguna información que este virus provoca inflamación del corazón o no creen que es otra de las supuestas enfermedades que produce el HIV?. Es algo llamativo que cuando una persona está "etiquetada" como 0+ todas las enfermedades que tiene (hasta un simple resfrio) se lo atribuyen al supuesto virus. He tomado conocimiento de una estadística de personas que son HIV portadores y que toman el retroviral que han incrementado el riesgo cardíaco, pero lo extraño es que no aclara dicha estadística si las enfermedades cardiovascualres que padecen los HIV portadores son debidas al mismo virus o a la toma del retroviral.
En lo personal, yo encuentro que mi miocardiopatía hipertrófica se ha incrementado en los últimos 7 años, justo en el plazo que si realmente yo tuviera el virus del HIV me pudiera haber contagiado por haber estado expuesto por diversas circunstancias. Pero también debo aclarar que los síntomas que siento ahora y el agravamiento mayor se produjo en los 2 últimos años, cuando empecé a tomar el retroviral.
Actualmente me estoy cuidando mucho mi corazón con una vida sana y dieta, pero en caso necesario tendré que hacer frente a la decisión de tener que operarme o no y en dicho caso a si tendré que volver a tomar el ARV, ya que no creo que estando etiquetado como HIV positivo me permitan operar teniendo carga viral.
Saludos a todos.
Respuestas
Hola. Hace mucho tiempo que no publicaba nada. Llevaba 8 años sin tomar Targa, desde 2014. Tengo antecedentes vasculares, bypass aortobifemoral en 2015 probablemente por tomar Targa durante 13 años. ( ver anteriores testimonios) Hace dos meses me dio una tromboembolia pulmonar, pleuritis y pericarditis. Me ingresaron y tuve la torpeza de decir que llevaba un año de descanso sin tomar medicación. Se me echaron encima los de medicina interna a meterme miedo. Ahora, la embolia me la tratan ellos, junto con el cardiólogo. Lo único que me han hecho para la embolia es volver a darme antirretrovirales. Cd4 280. Los estoy tomando un día sí y otro no para hacer el paripé, hasta análisis dentro de una semana, a ver si me suben un poco, para que vean que he retomado el tratamiento y me tratan la embolia y me dejan tranquilo. Cuando esté el trombo disuelto ( estoy tomando anticoagulantes, apixaban desde hace un año, antes tomaba sintrom durante 5 años) dejaré el TARGA y dejaré de ir a consulta de medicina interna. Lo raro es que tomando anticoagulantes me haya aparecido un trombo. Por supuesto, para los médicos la culpa del trombo y de la pericarditis es del VIH. A ver cómo salgo de ésta. He cometido el error de comentarles que no tomaba targa desde hace un año, por ser sincero a medias. Lo de los anticoagulantes no me atrevo a dejarlos. Ahora después de esto no sé qué hacer. De la pericarditis me lo tratan con colchicina, que estaré tomando durante 3 meses hasta pruebas con el cardiólogo. La evolución de todo está siendo buena pero lenta. Dejar el targa lo tengo claro. Los anticoagulantes no tanto.
Gracias por compartir tu vivencia, pues una de las cosas más valiosas que tiene esta página son las experiencias que vosotros reflejáis aquí, pues de nada valdría la información que se ofrece si no viniera refrendada por vuestras experiencias.
Es un error, en efecto, dar a los médicos información que al final se va a volver en nuestra contra, en este sentido siempre hemos insistido en esta página en la necesidad de ser discretos, cuanto menos sepan los médicos de lo que hacemos, de las decisiones tomamos o de cómo pensamos, mejor.
Se aprecia también en tu relato el absurdo y el sinsentido de la medicina que se practica con las personas etiquetadas como vih+, para los médicos todo cuanto problema tengan las personas etiquetadas como vih+ es debido al vih, así sea una sordera o unas hemorroides y para tratar ese problema, sea el que sea, que no falten los arvs.
Ante esto veo que has adoptado una actitud prudente, retomando parcialmente los arvs, que dicho sea de paso no conozco ningún mecanismo por el cual puedan resultar de beneficio en una embolia pulmonar, aunque entiendo que tu intención al hacerlo es mostrar a esos tarugos que sigues sus instrucciones, todo ello para solucionar el problema más urgente que tienes en estos momentos, que te traten la embolia y la pericarditis y, una vez resueltos eses problemas, adiós muy buenas.
A mí también me parece extraño que tomando anticoagulantes se haya presentado esa embolia, estoy de acuerdo en que no es aconsejable dejarlos en estos momentos.
Espero que tanto la embolia como la pericarditis acaben solucionándose, pero personalmente no dejaría de ver la posibilidad, bien sea para ahora o para más adelante, del uso del CDS, llevo un tiempo impresionado con la cantidad de problemas que está resolviendo este producto, un producto que por otra parte es muy seguro y sin efectos secundarios. En Telegram hay varios chats, con miles de miembros, dedicados al CDS (consultas, testimonios…).
Ya nos dirás cómo vas. Un abrazo.
Hola de nuevo. Investigando, investigando estoy viendo en internet una página de vacunados de covid19 con problemas de tromboembolismo pulmonar y pedicarditis meses después de haberse vacunado contra la covid19 y listado de fallecidos por infarto, dejo enlace: https://testimoniosvacuna.ascuas.org/repentinas.htm. Tengo que decir que yo estoy vacunado de covid19 con 2 dosis de la vacuna de Pfizer.
Hola Carlos. Joder, siento que estés pasando por esto. Siento una total empatía contigo porque te comprendo perfectamente, eres muy valiente. En mi caso, los médicos no sabían qué hacer conmigo. Me limpiaban el trombo y a las doce horas volvía a ocluirse la arteria. el dolor ha sido sencillamente insoportable. Lo de mear muchas veces por la noche y tener la mente confusa creo que ha sido las anestesias y las intervenciones tan seguidas y los 15 días ingresado en hospital. Te cuento que cuando me dieron el alta, como está el sistema sanitario en España tan caótico, literalmente me dieron la patada en el culo. Yo estaba enganchado con heparina y tenía tanto miedo que no quería salir del hospital. Compungido y aterrado tuve que llamar a mi pareja porque me veía incapaz de irme por mi cuenta. Mi cara al salir era un poema. Como un gorrión desamparado, con un cactus en la mano que me habían regalado durante el ingreso. La gente me miraba como si fuera un bicho raro. Yo me sentía estúpido. Sigo sin pensar con claridad. Me cuesta ordenar mis ideas. Ayer empecé con la heparina inyectada (Hibor 10.000 UI cada día durante un mes). Ya me estoy empezando a llenar de moratones. voy a intentar aguantar el mes, a ver cómo va, hasta la cita con el hematólogo para la primera monográfica. Intentaré cuando tenga que acudir que me dé alternativas al sintrom, que casi seguro me recetará de por vida. Tengo miedo a dejar la heparina porque me aparezca algún trombo de nuevo. Estoy seguro que la prótesis es la causa de crear trombos con tanta facilidad. Pero con un aneurisma aórtico no he tenido otra alternativa. Ahora, arrepentido por haber contado a mis amigos seropositivos y a los seronegativos que había dejado los ARVs, les he contado lo que querían escuchar: que he retomado el tratamiento con ARVs. Todos contentísimos, excepto yo, que me da mucha rabia tener que estar continuamente mintiendo. Me iré alejando progresivamente. Todo esto me absorbe mucha energía y ahora la necesito para recuperarme.
El paro es otro problema. 6 años en situación de desempleo, sin perspectivas de encontrar trabajo en el futuro y con una hipoteca sobre mis espaldas. Es demasiado equipaje. No sé cuánto tiempo aguantaré. Además tengo riesgo de perder el subsidio de 400 € que ni siquiera cubre mis necesidades. No pude asistir a un control por estar ingresado. Iré con el justificante del hospital para decirles que han sido fuerzas mayores, pero me espero cualquier cosa. Es demasiado para mí. Los desahucios están a la orden del día en España. El único que me apoya es mi pareja que se está comportando como un ángel de la guarda. Sin él sería hombre muerto.
Un abrazo desde Madrid, España
Carlos Charles dijo:
Hola doctor Garrido. Gracias por su rápida respuesta. Lo raro es que mi hemograma es normal. Leucocitos 10900 (neutrófilos 61,8 %), coagulación normal. Bioquímica de sangre normal. PCR 1,09. Lo único los antecedentes familiares. Mi padre operado de una válvula del corazón, con sintrom de por vida, pero murió de cáncer de pulmón. Mi madre embolia pulmonar después de una trombosis venosa en pierna. No entiendo nada. el tema retroviral lo tengo claro, pero me acojona el tratamiento a seguir: heparina durante un mes y después adiro 100 mg + sintrom, después de mi primera consulta monográfica. No tengo colesterol alto, no tengo tensión. No nada. Pero sigo petando una vez al año.
Mi intervención ha sido el 4 mayo tras el ingreso arteriografía y fibrinólisis de la rama, consiguiendo la recanalización de la misma sin observarse defectos en la anastomosis femoral, pero trombo residual en la rama y en la zona del cuerpo de la prótesis cercana al origen de la misma. El día 12 fui intervenido realizándome una trombectomía de la rama e injerto con catéteres de Fogarty incluido el específico de injerto. A las doce horas se observó obstrucción de la rama, realizándose una trombectomía obteniendo buen flujo. Se realiza angiografía de control, apreciándose permeabilidad de la rama, con imagen de escaso trombo residual en cara izquierda del cuerpo protésico, así como imagen de oclusión aguda en tercio medio del tronco de arteria profunda, por lo que se realiza trombectomía de la misma y posteriomente extensión con prótesis de Dracón Silver 6 mm desde injerto previo hasta femoral profunda a unos 2 cm de su origen, (ambas anastomosis T-L). Control angiográfico final con permeabilidad de arteria femoral profunda, que recanaliza en primera porción poplítea, con salida por tibial anterior hasta el pie.
Si he respondido bien, ¿por qué me ponen un tratamiento anticoagulante tan agresivo? Me acojona mucho la heparina( que me sentó fatal el año pasado) y el sintrom (a mi padre le sentaba fatal). El adiro ya lo tomo. Sé que usted no es especialista en el tema (disculpe por el detalle del tratamiento) pero me gustaría una segunda opinión. ¿Conoce a alguien que me pueda orientar? Estoy acojonado por esto, porque no quiero controles cada dos semanas en hospital. Emocionalmente, me va destrozar. LLevo 6 años en paro y no me lo puedo permitir. Si estuviera jubilado quizá, pero en mi situación no creo que lo aguante.
Manuel Garrido Sotelo dijo:
Hola Alberto, evidentemente no son buenos momentos para ti, pero dentro de lo que cabe creo que estás tomando las decisiones correctas, sobre todo en el sentido del abandono de la medicación "antiviral", de seguir tomándola las complicaciones serían mucho mayores, ten pro seguro que esos problemas circulatorios se verían notablemente agravados por los elevados niveles de colesterol y triglicéridos que provocan, y todo ello sin ningún beneficio adicional. No lo sé, pero lo de que tengas que estar con Sintrom de por vida no está claro, ten en cuenta que hay medicaciones que influyen en la coaguabilidad de la sangre que no son tan agresivas, y ayudan a prevenir las trombosis, caso por ejemplo del acetil salicílico en dosis de 100 mg al día, la quinta parte de una aspirina (que son cp de 500 mg), así como otras medicaciones, como las llamadas ticlopidinas por ejemplo.
Entra dentro de lo posible que, ayudándose uno con medidas de tipo natural que puedan ayudar a mejorar la circulación, más ese tipo de medicaciones mucho menos agresivas, se puedan prevenir las trombosis.
Hablando de medidas de tipo natural para la circulación en general hay bastante información en Internet, incluso con productos muy asequibles y al alcance, como por ejemplo esta receta del enlace https://www.youtube.com/watch?v=Sle62lXRLHw, a base de limón, gengibre y ajo, tienes también hierbas, (Frankie comentó hace tiempo en este foro que había notado gran mejoría a nivel circulatorio con una combinación de hierbas que le recomendó un médico que hacía medicina ayurvédica).
Alberto dijo:
Hola a todos. Desgraciadamente he vuelto a entrar en quirófano. 15 días hospitalizado. Trombosis en la prótesis del bypass. 3 limpiezas con catéter y uroquinasa. Quedaron restos de trombo. Me han reabierto de nuevo por la ingle. He evitado volver a abrir la tripa, pero me han abierto tres veces en dos días. 6 horas de operación la última vez. Me han alargado la prótesis. Ya estoy de alta en casa. El hospital Clínico San Carlos,Madrid un caos. Los médicos metiendo miedo que el Vih provoca todo esto. Yo, diciendo que sigo con los retrovirales, pero no es cierto. Estoy agotado, acojonado. Sigo sin tomar ARVs; ya va para 2 años. Ahora, heparina durante un mes y probablemente Sintrom de por vida. Sigo con el plan. No vuelvo a tomar ARVs. Si los tomase, creo que no hubiera resistido esto. Por favor, necesito ánimos porque psicológicamente estoy destrozado. Tengo 50 años y era el más joven de la planta. Mis arterias como las de un anciano. Mucha presión psicológica porque la gente que sabe que no tomo ARVS me dan mucha caña. Sigo en mis trece. Mi pareja me apoya, eso es lo importante.
Gracias Carlos. Es verdad, la operación que me han hecho es tan agresiva que si me hubiera ocurrido con 60 o 70 años no lo hubiese soportado. Pero mi cuerpo me ha demostrado que estoy fuerte y espero que una vez recuperado del todo, quede todo bien y pueda llevar una vida normal. La mejoría ahora es más lenta que antes. Tengo el cuerpo bastante alterado, con pinchazos y reajustes en la tripa. Tengo tres bonitas cicatrices, pero la evolución es favorable.
Lo que tengo muy claro es que los retrovirales se los va a tomar Rita La Cantaora.
Espero que vaya bien y que desaparezcan tus manchas y tu circulación se recupere y muchas gracias por dedicarme un rato de tu tiempo para preocuparte por mi estado. Siento lo de tu madre, de verdad te lo digo.
Un abrazo y hasta pronto.
Carlos Charles dijo:
Hola a todos. Por fin, me han operado del bypass aortobifemoral( día 5 de marzo). Ha sido una experiencia terrible. La cirugía ha sido muy agresiva, tengo 74 puntos de sutura en el cuerpo, pasé dos días en UCI y he tenido los peores dolores de toda mi vida. Comentaros que a pesar de esto, me he recuperado muy rápido, en 3 días estaba ya caminando, en 6 días ya estaba en casa. Hace 4 días me quitaron las grapas y sigo convaleciente. Sigo sin ARVs y mi evolución está siendo buena. Mi infectólogo me visitó después de la operación en el hospital y me dijo que en cuanto saliese de esto, retomase el tema de la medicación. Yo le he dicho que sí, pero no lo pienso hacer. Me encuentro muy bien como estoy(dentro de las circunstancias de convalecencia). Espero recuperarme del todo en un mes y continuar con mi vida. Estoy tomando ubiquinol (forma reducida de la coenzima Q 10)y me está haciendo muy bien. Por supuesto, he puesto una reclamación en atención al paciente después de haber pasado 3 meses de infierno, esperando resolver esta historia. Ahora estoy muy animado y deseando volver a mi vida normal, que espero sea en un mes aproximadamente
Alberto dijo:
Hola Manuel. Gracias por tu preocupación y por tu rápida respuesta. Me hace sentirme muy acompañado y me anima mucho, porque esta experiencia me ha hecho sentirme muy solo y desesperado en algunas ocasiones, especialmente cuando fui a urgencias por última vez. Me tuvieron en una sala en una butaca como unas 14 horas sin comer ni beber(me hicieron pruebas: análisis, radiografías... todo bien). Yo tenía unos síntomas que al final fueron gripe común, pero los médicos dudaban de todo lo que decía, y diagnosticaron literalmente astenia y ansiedad que remitía en el momento que el paciente se sentía escuchado. Tanta carrera y tanto título para sacar una conclusión de sentido común, no de un profesional de la medicina. En fin, que estaba desesperado, porque además me tuvieron en una sala con pacientes con neumonía. Salí de ésa y poco después me dieron fecha de ingreso (ya lo he comentado antes). Cuando me dieron de alta por última vez me dieron un papel para volver a lista de espera, no como preferente sino como normal. Estuve dos horas esperando mi vez y cuando llegué a admisión de pacientes, me dijeron de muy malas maneras que por qué tenía que ir a admisión, que el papelito que me dio el médico vascular era para otro sitio. (se equivocó y me mandó a un departamento equivocado). Por fin, fui al sitio correcto y llorando le expliqué la situación. Al final, lo solucioné, pero salí del hospital con la moral por los suelos y con un sentimiento de desidia y desolación.
Lo de las estatinas y el colesterol no me preocupa, pero sí que lo de la "supuesta carga viral", porque puede ser motivo de que me anulen la operación hasta que no "normalice mi situación". De verdad, lo que siento es que me van a matar de estrés con tanta mala experiencia en el trato recibido.
Manuel Garrido Sotelo dijo:
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