He pensado que sería interesante que los nuevos etiquetados nos compartiesen su testimonio de como fue su experiencia. Es decir, los protocolos que siguieron los sanitarios en cada caso.
Para así de esta manera poder mantenernos actualizados frente a los procedimientos actuales de y que datos tienen en cuenta a la hora de los diagnósticos (DX) y "nuevos clientes".
Dejo una plantilla de los datos que serían interesantes a obtener de los usuarios:
- FECHA DEL DX:
- RAZÓN DEL DX: (análisis rutinario, especial o pruebas por enfermedades presentes, síntomas)
- PAÍS: (país en el que te diagnosticaron, no el de origen)
- QUE MÉTODOS UTILIZARON PARA EL DIAGNÓSTICO: (test ELISA, WB, PCR. Y si te solicitaron tu consentimiento para realizártelas)
- PRUEBAS COMPLEMENTARIAS: (serologías complementarias, analíticas...)
- SI SOLICITAN ALGÚN DATO PRIVADO O PERSONAL: (orientación sexual, prácticas sexuales, estado civil, ocupación, estudios, etc) No hace falta que compartas tus datos personales, solamente que indiques si te los preguntaron y en caso afirmativo cuales te preguntaron.
- ¿TE RECOMENDARON INICIAR TRATAMIENTO ARV? (en caso afirmativo ¿te explicaron cual era el motivo por el cual iniciarlo?)
- ¿TE RECOMIENDAN TRATAMIENTOS COMPLEMENTARIOS, VACUNACIONES, OTROS ESPECIALISTAS? (en caso afirmativo indicar el motivo si os lo explicaron)
- ¿CUANDO TE PROGRAMAN LA SIGUIENTE CONSULTA Y CUAL SERÁ LA FRECUENCIA DE LAS MISMAS?
Estas son algunos de los datos que me parecen importantes, ya que algunas cosas como el tema de los datos personales (orientación sexual, estudios...) a mi en su día me parecieron irrelevantes y estadísticos y me parecieron estar fuera de lugar a la par que una violación de la intimidad del paciente, pero tengo entendido que se siguen realizando para hinchar sus estadísticas de los "grupos de riesgo". Es algo que espero que con la ayuda de todos podamos evitar que nos mantengamos al día los disidentes que no seguimos en el ciclo de (consultas - arvs - analíticas)
Y si os ocurre algún dato mas que aportar que fuese interesante no dudéis en añadirlo.
Respuestas
Fecha DX: 15 marzo 2016
Razon del DX : análisis especial por enfermedades presentes: Diarrea, baja de peso que atribuía a la deficiente nutrición por la grave situación de la economía de Venezuela y me hicieron prueba VIH en la preparación para una extracción de un lipoma.
Pais: Venezuela.
Metodos: test ELISA para el pre-operatorio, al salir Reactivo el estudio fui esa mismo día a un infectologo que me mando a hacer confirmatorios WB, PCR.
Pruebas Complementarias: Si, mientras esperaba resultados confirmatorios me mandaron a hacer como 30 estudios diferentes puesto que el Infectologo que me veia, aun sin los chequeos a mano, estaba bastante seguro que yo era portador del "virus", puesto que atiende mas de 1000 pacientes en la ciudad de Caracas. Neumonologicos, Neurológicos, radiológicos, protocolarios, neurológicos, gastroenterologicos, Cabe destacar que en todos esos estudios salia en perfectas condiciones.
Si solicitaron Info personal:
Orientacion sexual: Homosexual.
Estado civil: soltero. Aun cuando vivo con mi pareja desde hace casi 6 años. El no "tiene la condición", y el infectologo lo ha mandado a hacerse cualquier cantidad de estudios costosos, cada seis meses pq según este Dr a mi pareja "le falta poco"...cosa que me parece terrible y lo mantiene a el en zozobra. Mi pareja no maneja la Info de este portal, aunque le he comentado el prefiere la Info "oficial" y no entiende porque después de conocer a Superando el sida y todo este espectro estupendo yo estoy tan tranquilo.
Ocupacion : diseñador de modas.
Estudios academicos: Administracion de empresas y Diseño.
Tratamiento ARV: inmediatamente, sin tener los confirmatorios a mano, inicie TARV. Kaletra y Truvada. mas un super cóctel de vitaminas que me hicieron pasar semanas solamente apegado a cumplir estrictamente el tratamiento.
Razones para ARV?? Que el virus estaba bastante avanzado y yo estaba en fase SIDA 3, y podía morir a causa de la diarrea que tenia en pocas semanas.
Tratamientos Complementarios: si, ese Dr maneja varias disciplinas holisticas y gestiona grupos de apoyo y colaboración, Yoga, ozono terapia, camara hiperbarica, terapia neural, psicología, tai-chi, meditación.
Queria mencionar que debido a la falta de ARV en Vzla, este Dr se aboco a buscar tratamiento alternativo para sus pacientes y consigui un Protocolo resultado de un estudio en Brasil a partir del uso de Fenoles se llama PROTOCOLO DE ADMINISTRACION DEL MGUT CONTRA EL VIH y segun cuenta el en su grupo de Whats App, los resultados son maravillosos incluso en pacientes que nunca habian recibido TARV y que llegaban descompensados, a consulta y con "diagnostico vih" reciente.
Mis consultas eran programadas cada seis meses.
Sin embargo, vivo en Vzla, NO HAY TARV desde agosto 2017. no consumo ARV desde Mayo 2018 aproximadamente y desde entonces solo tuve una bronquitis que fue tratada por métodos caseros.tradicionales debido a la escaces de medicina y antibióticos en el pais y me encuentro bien.
Exacto, yo ya casi ni me acuerdo de todo esto... El tema de las consultas constantes, que si PCR, serologías, ARVs, tratamientos de profilaxis... no hacen mas que mantener a las personas en un estado de miedo y estrés constante.
lilia donati dijo:
Yo tambien no voy mas. a consulta con infectólogo.El ultima vez fue el 20 -12 -2017. Queria hacer analitica general para globulos rojos y blancos y nada mas.Ahora son 22 meses que no tomo arvs y a veces no recuerdo porque' tenia miedo, creo que es verdad que son los medicos que aterrorizan la gente.
Lo importante en estos casos es no perder los nervios. Como bien dices lo primero que hacen es meter miedo para que no te quede otra que rendirte a los pies del sistema. No te sabría orientsr muy bien porque veo que tu eres de Colombia y yo soy de España y aunque nos une lo mismo en cada país tienen sus protocolos, sus inconvenientes y sus maneras de evitar ciertas cosas. Quizás encuentres a alguien de tu país aquí y te pueda ayudar un poco en ese campo. Personalmente yo lo que hice fue dejar de ir a las consultas del infectólogo, no viéndole no me mete miedo.
Ache Erre dijo:
Solo queda comentar que llevo aproximadamente seis mese de haber empezado en esa clinica especializada, como mencione anteriormente me dieron los resultados de carga viral y me dieron la medicacion (con 10 condones al mes) tengo guardadas todas las pastas pues no he decidido tomar los medicamentos debido a todo lo que he leido, a mis tres meses me realizaron la segunda prueba de carga viral y me salio en 17.000 copias, el medico me pregunto que que habia pasado y pues opte por decir que omiti tomar la medicación por que me fue de viaje y la deje en casa, ahora tuve cita con la infectologa (cada seis meses) y pues debido a eso me dio una charla nivel terror diciendo que me iba a quedar postrado en una cama sin moverme, haciendome del cuerpo sin control, que por que era tan irresponsable etc. y ahora tengo la tercer prueba estoy a la espera de esos resultados, el problema radica en que si se para esta vez se ha aumentado el nivel de carga viral, no tengo que inventarme y si me retiro del programa pues eso lo llevarian a mi EPS y probablemente se complique al darme una cita para alguna dolencia agena al supuesto VIH.
Yo por mi parte me he dedicado a hacer ejercicio, tener una buena alimentación, dormir bien y estar tranquilo
Fecha dx: Enero 25 de 2018
Razón dx: Prueba voluntaria
País: Colombia
Pruebas: Solo Elissa
Complementarias CV, conteo de CD3, CD4 y CD8, serología, hepatitis B, citología anal. Si solicitaron mi consentimiento
Si solicitaron datos privados: Dirección, estudios, universidad, orientación sexual, estado civil, practicas sexuales, datos familiares etc
Si me recomendaron el ARV: Si, si no lo tomaba me moriré o terminaría con disfuncionalidades
Vacunas que me recomendaron: Si, Hepatitis B, neumococo, influenza etc
Siguiente consulta: en 2 semanas
Gracias por compartirnos tu experiencia, Marta, para mí es una alegría verte de nuevo por la página, primero porque estás aquí, que es lo importante, el resto, me refiero a las dificultades para irse manteniendo en el día a día del modo más digno posible, tomar o no tomar medicación.. es algo que prefiero no juzgar, debido a la enorme variedad de circunstancias distintas que viven las personas etiquetadas, sus dificultades, con la familia, los médicos... algún que otro error que se comete...en fin, una situación nada fácil. Espero que acabes encontrando tu propio camino a la salud.
marta luisa barragan dijo:
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