Hola a todos!
Independientemente de toda la info, de la disidencia, de las contradicciones de la comunidad médica en general, de los cambios de definiciones y de las teorías que cada cierto tiempo van saliendo para explicar el sida, etc... mas de uno habrá dudado y habra pensado que todo este embrollo tiene algo de raro simplemente por escuchar a los queridos médicos de infecciosos a lo largo del tiempo.
Voy a ir poniendo las situaciones, comentarios, afirmaciones raras, estrafalarias, extravagantes, ridículas, contradictorias, predicciones fatalistas y demas que vaya recordando haber escuchado a los médicos de mi mjer e invito al resto de la gente que anda por ahi que agregue los que les ha tocado escuchar, vivir o experimentar.
Empezare por:
1. "Es imposible que la carga viral baje sin estar tomando antirretrovirales"
Después de un año de dejar los arv la carga viral empezo a subir. Entre una visita y otra (3 meses de diferencia) la carga viral paso de indetectable a 6000 a 22000. Estaba claro, a este ritmo en tres meses mas o seis como mucho estaria en planta muriendo por alguna enfermedad oportunista.
La siguiente visita había una carga viral de 8000 o por ahi. Ante esta extraño acontecimiento, porque esta claro que la carga viral no baja sin arv, el medico dijo algo asi como: "Habrá sido un efecto rebote, pero vamos, que dentro de medio año igual estás en planta muriendo de alguna cosa"
Una situacion similar año y medio después. La carga viral se mantiene mas o menos estable, entre los 6000 y los 10000. Una vez más es imposible que esta baje. Sin embargo, después del parto hacen el analisis y baja a 1900. Ante la pregunta, no dijo usted doctor que la carga viral no bajaba sin arv?. la increible respuesta del medico fue "...". Nada, silencio.
2. Sobre la leche materna y el vih.
En el proceso de decision sobre si amamantar o no al futuro recien nacido, en una de las muchas conversaciones con medicos que tenian como objetivo el orientarte, el sacarte de tu ignorancia y llevarte por el camino de la salud, una pediatra infectologa dice sobre la leche materna y el vih: "En Africa hay mujeres que dan la teta a sus hijos y estos no se contagian. Hay otras que la dan y sus hijos si se contagian... Pero es que además hay niños a los que les dan leche de formula y tambien se contagian , no sabemos por que, no hay explicacion" (obviamente en estos casos se sabia que no habian sido contagiados en el parto o la gestacion). Turu ruru turu ruru.
SEra que el vih esta en el agua africana, o que la leche de formula genera vihs en ciertas condiciones o lo mas seguro es que lo hagan a escondidas. En fin, un misterio sin resolver.
3. Y ahora un comentario borde. Doctor, si es que llevo ya un año sin arv y me siento de maravilla, de hecho me enfermo menos que antes. A lo que el responde "Tambien los diabeticos dicen que se sienten de maravilla y los dos dias se quedan ciegos"
...
¡Tienes que ser miembro de superandoelsida3 para agregar comentarios!
Respuestas
Mi caso es mucho menos dañino, pero me dice el médico en mi primer análisis que estoy bien por mi número de CD4, que no es demasiado bajo, pero cuando habla de la carga viral (muy alto el recuento) me dice: la enfermedad está teniendo mucha actividad en tu cuerpo.
Yo pensaba que nos habían enseñado que tener VIH de momento no era estar enfermo. Se me quedó muy grabado, la verdad, oírle de su boca decir la palabra "enfermedad".
En fin...
Ya no se en que numero voy
- Resulta que para evitar problemas con custodias y jueces y mil movidas, habia que darle su buena terapia antirretroviral al recien nacido. La cosa era asi, Azt durante 30 dias, y 3TC tres dias y una semana despues, 7 dias mas (lo digo de memoria, tal vez me equivoque). Esto es para prevenir. Prevenir que? me pregunto. Porque si ha habido "contagio", por mas arv que le chutes, esto no eliminara el virus, simplemente evitara que se replique. Despues de los 30 dias en los que el virus anduvo por ahi dandose vueltas, empezaria a replicarse.
Pero bueno, esto es aparte. Tres dias despues llegaron con los resultados del test de resistencias de la madre. Resula que el virus tenia la mutacion numero 343 (por decir cualquer numero) por lo que era resistente al azt (y digo yo que al resto de los inhibidores de la transciptasa bla bla). Asi que, si el bebe se habia contagiado, el virus tendria la misma mutacion y tambien seria resistente al azt. Entcones, que se les ocurre?..... redoble de tambores....piensenlo unos minutos...... pues darle un "tratamiento compasivo". Ojo al termino "tratamiento conpasivo". Lo pongo en negritas tratamiento compasivo. Y en que consistia dicha cmpasion... pues en chutarle mas arv sobre los que no se sabia que efectos secundarios podira tener por falta de estudios, no solo eso, sino que seguirian con el azt y el 3tc aunque en teoria no iban a tener ningun efecto. Asi que en tu primera semana de vida ya te estan metiendo AZT, 3 TC, Nevirapina y Kaletra (lopinavir con bajas dosis de ritonavir) y creo que uno mas recien salidito almercado. Menos mal que eran compasivos.
- Y porsupuesto nada de esto iba a tener efectos secundarios... pero en la revision que le hicieron al mes y medio lo primero que fue a mirar la pediatra fue el higado. Me dijo, que bien a reaccionado, su higado no esta nada inflamado... (claro, pense yo).
Si hay alguno por aqui que este dudando en lo burros que pueden ser los medicos cuando se trata de medicar y obviar los efectos secundarios de lo que recetan, dense una vuelta por internet y miren como son los tratamientos en niños. lo van a flipar. Les dejo algo sobre esto
"Criterios para inicio de tratamiento en niños
• Niños VIH infectados que manifiestan síntomas clínicos independientemente de la cuenta de CD4+ y carga viral (CV).
• Niños menores de 12 meses, independientemente del estado clínico, inmunológico y virológico.
• Niños mayores de 12 meses con las siguientes condiciones:
− Síntomas clínicos asociados con infección por VIH (Categorías clínicas A, B, C).
− Evidencia de inmunosupresión (CD4+ menor del 15%).
• Niños asintomático mayores de 12 meses con estado inmune normal, considerar las siguientes opciones:
− Opción de preferencia: Iniciar tratamiento, independientemente de edad y sintomatología.
− Opción alternativa: Diferir el tratamiento en situaciones en las cuales el riesgo para la progresión clínica de la enfermedad es bajo y existen factores que impidan la administración adecuada del tratamiento."
Pablo Martín Casado dijo:
Y porque no puede ser la alimentación? si ni siquiera me ha preguntado que como, ni me ha recomendado ninguna dieta, incluso me ha dicho que eso no influye, o sea que da igual lo que comas, o que no comas....
Saludos
Pero desconfia de ella que tal vez se droga porque tiene higado graso, yo le decia que tal curación era una farsa igual que el virus C, que tampoco ha sido aislado o lo ha sido por los mismo métodos que el vih, y le dice que tiene el hígado "inflamado" pero vamos a ver. ¿tener el hígado inflamado no es tener hepatitis?, y¿tener higado graso es estar curada? y ¿está tomando drogas? pues claro está tomando tóxicos mas bien si fuesen drogas no le harian higado graso.Está tomando las que él mismo lé, nos receta.saludos
Me parece tan indignante que sabiendo lo que sabemos sigan habiendo médicos inescrupulosos e ignorantes que están sembrando el miedo entre sus pacientes. Mintiendo y afirmando lo que tan bien han aprendido.
Yo voy a citar una frase del Dr Goiz: " No estoy en contra de nadie, pero sí estoy a favor de que se sepa la verdad de una vez!"
Conozco algunos casos como el que cuentas. Personas que un dia dijeron, esta pastillita no me la tomo mas porque me sienta fatal y pasados meses y años, no haber ningun efecto visible en sus analiticas. O esta otra pastillita me la tomo un dia si y dos no, etc.
Puede pasar que sin tomar la medicación tu carga viral pase de 5000 a 10000, por ejemplo. Entonces te diran que la cosa va fatal, que mires lo que ha subido en tan poco tiempo. Si al contrario, pasa de 10000 a 5000, te diran que si la disminucion tendria que haber sido a la tercera parte para ser tomada en cuenta.
Por favor no te lamente del pasado. Creo que aun sabiendo lo que ahora sabemos, en general y no solo sobre el vih, hubieramos tomado las mismas decisiones pues no podia ser de otra manera. Y pudo ser peor, te cuento:
Creo que vamos por el...
8. Aclarar antes que en esto que cuento se trata de distintos medicos, no vayan a pensar que es solo uno el desubicado. Esta claro que es algo generalizado.
ESta me parece muy fuerte. Alas 6 o 7 semanas de embarazo, y unas dos o tres despues de habernos enterado, acudimos al medico en uno de hospitales de referncia en españa cuando se trata de enfermedades infecciosas. En este caso era mujer; lo menciono porque me parecio aun mas fuerte viniendo de mujer.
El caso es que fuimos porque habian pegado el grito en el cielo: una mujer que no toma arv esta embarazada. Vaya por Dios.
Nada mas llegar empezo a insistir en que teniamos que empezar la terapia con AZT YA, en la semana 7. EN LA SEMANA 7!!! Cuando nunca he visto, ni siquiera en medio totalmente oficialistas y pro arv que se recomendara semejante barbarie, considerando los probados efectos teratogenos del azt cuando se administraba antes del termino del primer trimestre. Incluso lo aplazan hasta la semana 14 por lo menos, cosa que no deja de ser curiosa porque el supuesto riesgo de contagio se da en las ultimas semanas, alla por las 35 y en adelante. Cosa curiosa tambien que no le pidiera una prueba de resistencia, pues la que le hicieron a mi mujer hace años mostro que era resistente al azt (por suerte pues fue eso lo que evito qu ese medicara en un principio) y parcialmente a otro grupo de medicamentos. Si es que ademas la carga viral de la madre andaba por lo 8000, por lo que tampoco estaba justificado en ese sentido.
Cuando le dijimos que no queriamos que tomara medicacion por los posibles efectos secundarios en el feto, ella respondio: Han pasado por aqui muchos niños de madres seropositivas que se medican y todos nacieron bien, no hay efectos secundarios. Cuando le respondimos que eso no era cierto, que lo efectos a largo plazo no estaban probados y que habia muchas madres cuyos hijos nacieron con deformidad craneal, con los ojos mas separados de lo normal, con un retraso mental leve y algunas cosas mas, ella nos dijo: Pues si fuera mi hijo, preferiria que naciera con alguna deformidad a que naciera con vih. Perdon????? Entonces entendi que el miedo que tienen los medicos al vih, aun con la supuesta informacion de la que disponen.
Total que le mencione que segun lo que habia investigado, nunca se recetaban arv antes de las 12 semanas, 14 incluso. Y ahi quedo la cosa.
Pero antes de irnos nos recomendo que como ibamos a mexico y las defensas estaban bajas y habia riesgo de coger una neumonia, pues que tomara como medida preventiva Septrin. Vamos a ver cuales son los efectos sobre el feto del septrin: "Evitar la administración de septrin durante la última etapa del embarazo, debido al riesgo de kernicterus en el neonato. " El kernicterus, ictericia nuclear o encefalopatía neonatal bilirrubínica es una complicación neurológica grave de la hiperbilirrubinemia (habitualmente fisiológica) en el neonato. Se debe a la acción directa de la bilirrubina indirecta libre sobre el sistema nervioso central, inhibiendo la fosforilación oxidativa de las mitocondrias y los procesos de síntesis proteica....Entre el 50 y el 75% de los niños con ictericia nuclear mueren precozmente.
lila insectisida dijo:
alejandra perez dijo:
5. Hablando de leche materna. Yo aqui lo flipe un poco. Despues de que el hospital, con ciertas condiciones, aceptara que se podia amamantar al bebe, pasaron dos dias para que llegaran un par de medicos sumamante excitados pidiendo muestras de la leche materna para analizarla, querian saber cuanto virus habia en esta. Lo habian intentado antes pero si exito, problemas con los aparatos. Al parecer una colega de alemania les habia sugerido una nueva tecnica y querian probarla. Entonces me di cuenta que ellos no tienen ni idea de cuanto virus hay en la leche, vamos, ni siquiera saben si hay virus o no. no le han podido aplicar uno de sus metodos indirectos para saber de su existencia y mucho menos su cantidad. Pero al mismo tiempo te dicen que hay un 10% de contagio por este medio. No te explican mas aunque les preguntes pero investigando por ahi resultan haber muchos factores que aumentan o disminuyen el riesgo como la carga viral, momento de la infeccion por parte de la madre, si se combina con solidos, etc. El caso es que al parecer el 10% es el porcentaje mas alto teniendo las peores condiciones. Pero ese 10% solo puede salir de un sitio, Africa. Porque en occidente el protocolo se aplica casi a todas las mujeres y si hay alguna que decide saltarse algo, no es el tema de la alimentacion artificial pues la verdad es que muchisimas mujeres ya lo hacen por otras razones, incluso por comodidad, por lo que seguramente no han hecho ningun estudio grande sobre ese tema con mujeres occidentales. ASi que al final llegamos siempre a Africa, donde ya sabemos en que se basan para diagnosticar vih y sida.
Asi que la idea seria: Hay un 10% de probabilidades de contagio por la leche materna, pero la verdad nunca hemos encontrado virus en la leche ni sabemos cuanto hay. Lo del 10% es estadistico pero utilizando grupos africanos donde resulta que algunos niños se infectan por arte de magia y la verdad es que no les hacemos el test porque sale caro. vamos, pura suposicion.
6. Y otro borde mas. Doctor, estoy pensando en dejar los arv. "Pues vete a Somalia que seguro que ahi ni los encuentras."
-
1
-
2
de 2 Siguiente