Hola,
Soy DB y soy nuevo en esta pagina.
Quisiera saber si hay disidentes de Mexico DF con los cuales pudiera platicar para entender mas sobre este tema, estoy impactado por todo lo que leo aquí.
A mi me diagnosticaron en 2010 (hace 6 años) con PTI o Púrpura Trombocitopenica Inmunologica (Púrpura, para términos prácticos) y básicamente esta enfermedad hace que las plaquetas se bajen y tu sangre no pueda coagular, teniendo serios riesgos de hemorragias nasales, en el cerebro o en órganos internos. Después de un mes los hematólogos me dijeron que la Púrpura que tengo es secundaria a una infección por VIH.
Yo no quise tomar los antirretrovirales y los médicos me forzaban mucho a que viera a los infectologos, pero yo solo me estaba tratando para la Púrpura, con Prednisona y Danazol, que dicho sea de paso, estos medicamentos son INMUNOSUPRESORES, lo cual NUNCA me hizo sentido: como puede ser que si tengo una enfermedad que debilita el sistema inmunologico, me receten inmunosupresores. La explicación de los médicos es que mi sistema inmunologico esta atacando estas células (las plaquetas) y por eso necesito tomar inmunosupresores.
En junio de 2015 comencé con una diarrea crónica que me duro 6 meses y después me salieron unas papulas en el paladar, en el brazo y en la espalda abultadas de color rojo muy obscuro, casi negro, los médicos me dijeron que mi sistema inmunologico ya estaba muy deteriorado y que eran síntomas de SIDA y que las papulas eran comienzos de Sarcoma de Kaposi. Evidentemente con ese nuevo diagnostico, aunado a la Púrpura, decidí comenzar con el tratamiento Antirretroviral en Noviembre de 2015.
La he pasado FATAL con esos medicamentos, el primer esquema que me dieron era Efavirez y Truvada, pero me daban alucinaciones y me sentía aturdido y muy drogado por las noches, pero según los médicos, eso se iba a pasar, jamas se paso.
Despues de 4 Meses, los médicos me hicieron pruebas de carga Viral y CD4 y me dijeron que YA estaba idetectable y que los ARVs habían funcionado de maravilla, que ya solo faltaba que mis CD4 subieran, pero honestamente yo me sentía muy agotado y mal fisicamente.
Posteriormente comencé a ponerme muy triste y me mandaron al Psiquiatra, la cual me diagnostico con Depresión Profunda y me mandaron antidepresivos (los cuales nunca me los tome). Unas semanas mas tarde, comencé con crisis de ansiedad y pánico muy fuertes, llorando todo el día: un episodio me duro 4 días y acabe en urgencias del hospital. Comencé con ideación suicida y eso ya le preocupo al infectologo.
Me comento que el Efavirenz causa depresión e ideación suicida en el 25% de los pacientes y me cambiaron el esquema ARV. Ahora tomo Atazanavir, Ritonavir y Truvada.... la depresión se me ha ido quitando poco a poco y la ideación suicida también, pero estos medicamentos me han dado un insomnio terrible con el cual solo estoy durmiendo 2 o 3 horas al día, es un martirio. Me recetaron Clonazepam (Rivotril) para poder dormir y si ha funcionado.
Justo hoy fui al hospital con el Infectologo y le comente que NO me están dejando dormir los ARV y me dice que NO son los ARV.
Como podrán leer, tengo un COCKTAIL de medicamentos bastante fuerte y ya estoy un poco fastidiado de tanta medicación, me estoy planteando comenzar con Terapias Alternativas y abandonar el tratamiento antirretroviral.
Por el momento estoy con un tratamiento Omeopata complementado con Ozonoterapia y me han recomendado también la terapia de Par Biomagnetismo del doctor Isaac Goiz (busquen en Youtube).
Tengo 3 amigos con VIH, pero están casados con la teoría "oficial" y me dicen que estoy loco si abandono el tratamiento antirretroviral, es por eso que busco a gente que piense como yo para conversar e intercambiar ideas.
Ojala que haya gente por ahí en Ciudad de Mexico con la que me pueda contactar para charlar.
Yo sinceramente dejaría los medicamentos ARVs, pero me preocupa lo de las plaquetas (Purpura), una vez deje de tomar la prednisona y me dio una hemorragia muy severa y termine en el hospital por 3 semanas.
Gracias por leer mi mega biblia.
Si te interesa entablar comunicación conmigo, por favor manda mensaje privado con tus datos para poder charlar. Ah, y agrégame como amigo aquí :)
Saludos
DB
Respuestas
Una observación con respecto a los corticoides, y pido disculpas por no haberlo comentado antes, y es que siempre se aconsejó en medicina cuando se han usado un tiempo que su retirada sea gradual, no cortar con ellos de la noche a la mañana. En tu caso también hay que valorar el grado de trombopenia, por ejemplo, en general se admite que para que su disminución llegue a provocar hemorragias su cifra debe bajar de 25.000. Si bien la cortisona no es nada buena a la larga y se debe ver de suprimir, se debe valorar también si se trata de una situación crítica, como la indicada, en cuyo caso no se deberían suprimir, y menos bruscamente.
Muchísimas gracias por tu respuesta Ivan Camilo.
El problema es entonces que tratamiento debería seguir para que mis plaquetas no se bajen. Es es el problema que mas me preocupa ya que he dejado la cortisona y mis plaquetas han bajado muchísimo al grado de tener hemorragia nasal y terminar internado en el hospital. He buscado y no encuentro otra alternativa para aumentar mis plaquetas.
Me han dicho los médicos que me pueden quitar el Bazo, pero eso NO garantiza que mis plaquetas vayan a subir. el 70% de los casos de Esplenectomia (Extirpación del Bazo) son exitosos, pero el otro 30% no.
Tienes mucha razón, de que sirve ser indefectible si los medicamentos te destruyen lentamente.
Saludos y gracias por el enlace. Se lo expondre a mi hematólogo.
Un abrazo.
DB
Iván Camilo dijo: