¿Qué son los registros o ficheros de VIH-SIDA?
Son ficheros de tratamiento de datos, donde se incluyen todo tipo de datos personales, (vía de transmisión, prácticas de riesgo, entre las que se incluyen las de ámbitosexual y sociológico, país de origen con trazabilidad de la infección, información clínica y epidemiológica por medio del test de vih, recuento leucocitario cd4, carga viral, fecha del primer resultado positivo confirmado, fase clínica de la infección por vih, así como información relacionada con el uso de drogas intravenosas, recepción de transfusiones, transplantes, tatuajes, esposiciones accidentales y transmisiones verticales).
En estos ficheros el profesional médico realiza un volcado de datos, sin informar previamente alpaciente sobre su consentimiento en la declaración de los mismos y sin informarde los derechos de acceso, rectificación y cancelación de los datos aportados. Existen en España numerosos ficheros informáticos donde se recoge información referente a la condición de vih+, destacando dos ficheros, que actúan a nivel estatal, uno denominado SINIVIH (Sistema de Información de Nuevas Infecciones por VIH), y otro denominado SIDA-REG (Registro de Casos Sida), auspiciados por el Ministerio de Sanidad y regentados por el Instituto Nacional de Epidemiología Carlos III de Madrid.
¿En qué consiste la campaña?
En una actuación coordinada de todas las personas que se sientan afectadas por esta vulneracióndel derecho a la intimidad, contando con diversas estrategias bajo un único fin.
1- mediante una acto de desobediencia civil, que se materializa con la reclamación individualizada ante el organismocompetente, solicitando la cancelación de esos datos, (el hecho de remitir cientos de solicitudes al organismo competente, que está obligado a responder de forma individualizada y razonada a cada solicitud, suponecrear un efecto colapso y exteriorización documentada de la repulsa de esta política discriminadora).
2- mediante una serie de pasos sucesivos de carácter jurídico, se abriría la posibilidad de realizar un cuestionamiento frontal, (demanda al estado), sobre la validez del test de vih y la etiquetación y tratamiento de las personas afectadas.
3- mediante la práctica de realizarse un nuevo test de vih y que este dé negativo, a aquellas personas que hayan sido previamente etiquetadas, se podría, paralelamente, plantear la interposición de demandas de reclamación de responsabilidad patrimonial(indemnizaciones),cuestionando de forma inversa la fiabilidad del test.
¿Cómo participar?
1 - Con tu posicionamiento activo en la defensa de tu intimidad, siendo receloso, a la hora de aportarles, a los mediadores sanitarios, jurídicos, administrativos, (léase, por ejemplo, servicios psicotécnicos para carnet de conducir, mutualidades, ..), datos sensibles, que carecen de relevancia a los efectos de la salud, (prácticas sexuales, usos sociales de drogas, país de origen, ..).
2- Descargando, cubriendo y enviando, (a la dirección que figura en su encabezamiento), el formulario elaborado por nuestra asesoría jurídica. Tener presente que esta actuación no sólo pueden y deben realizarla personas ya etiquetadas como vih+, sino que cualquier ciudadano puede exigir que se le confirme el hecho de su no inclusión en estos registros, (podéis echar mano por tanto de todas aquellas personas que quieran solidarizarse), consiguiéndose con esto un efecto de información contradictoria para los gestores del registro, (pues ellos no saben, a priori, quienes son positivos y quienes no), teniendo que cotejar una a una cada solicitud.
3- Documentando casos de personas que hayan sido diagnosticadas como casos de sida, (dos enfermedadesoportunistas y menos de 200 CD4, según la versión oficial), y una vez acreditada la constancia de los datos de esta persona en el registro de sida, (conforme se explica en el párrafo anterior), proceder a exigir la cancelación de datos, sosteniendo la tesis de que ni la prueba practicada, ni la presencia de enfermedades oportunistas, suponen por sí que se padezca un síndrome de inmunodeficiencia. Se abre de esta forma la posibilidad de plantear un pleito público al estado contra los fundamentos básicos de la visión oficial del vih-sida. Esta estrategia requeriría tanto el compromiso de quien demanda como un serio trabajo de documentación y elaboración de prueba pericial, además de un cierto oportunismo por nuestra parte, a la hora de aprovechar las justificaciones esgrimidas por la administracion al denegar nuestra solicitud, permitiendo así iniciar una vía procesal que hasta la fecha nos está vetada.
4- Documentar casos que hayan sido diagnosticados como vih+ y que tengan constancia de que la pruebarealizada, tanto con el paso del tiempo, como por el sistema utilizado, pudiera dar negativa caso de repetirse de nuevo, (para ello podéis usar el servicio de transfusiones de la cruz roja, quienes realizan un prueba anónima y gratuíta cuyos resultados te mandan a casa).
Y de colofón tendríamos hipotéticamente documentado un caso etiquetado, e incluído en el registro de vih, quesorprendentemente podría actualmente donar sangre, lo que supone una noticia de gran impacto mediático, ya que implica que el banco de sangre acepta que se transfunda sangre de personas otrora considerada contaminantes. Lo que llevaría aparejada una demanda contra el servicio de salud por error de diagnóstico, daños morales, daños físicos, (en el caso de hubiera sido objeto de tratamiento antiviral), suponiendo un cuestionamiento inverso de la validez del test y una recuperación del estatus de persona normal por parte del disidente demandante.
¿Quiénes pueden participar?
1- Los disidentes etiquetados, ya que los registros mencionados suponen la negación más patentede las tesis disidentes.
2- Los disidentes no etiquetados que quieran solidarizarse, como ya hemos dicho.
3- Cualquier persona afectada por la condición de vih+ o de enfermo de sida, porque la llimitación de derechos que conllevan estas etiquetas es independiente de lastesis que las crean, es decir, que la discriminación que vas a sufrir por esta etiqueta la vas a sufrir igual, creas o no en el vih, tomes o no arvs, seas ono disidente.
¿Entraña algún tipo de riesgo para las personas secundar estas iniciativas?
Sí, entraña un riesgo muy peligroso, el ser consciente de laimportancia del ejercicio de tus derechos, además del peligro que entraña la solidaridad y la rebeldía.
Por lo demás, todas las actuaciones antes descritas están regladas en la ley y no podría acusarse a nadie de pretender socavar el estado de derecho, entre otras cosas porque ya nos lo están socavando algunos con creces.
Eso sí, discreción, sentido común, firmeza y determinación.
Y para resumir
Descarga el formulario, cúbrelo y envíalo por correo normal a la dirección que figura en el encabezamiento.
Una vez recibida la contestación del Centro Nacional de Epidemiología, hazle una copia y
nos laenvías por correo a esta dirección:
Asociación Presosgaliza, (Campaña Registro)
Apartado de correos 263
Santiago de Compostela (A Coruña)
Puedes enviarla también escaneada a la dirección de correo presosgaliza@gmail.com
Aclaraciones finales:
- Esta campaña contra los registros de vih-sida es una iniciativa que se realiza a nivel español.
Ahora bien, sabemos que hay otros países donde se han dictado leyes similares acerca de la obligatoriedad de que las personas etiquetadas como vih+ figuremos en ficheros o registros.
Sería bueno que os enterárais si en vuestros respectivos países existen registros similares para
poder lleva a cabo acciones del mismo tipo.
- No hacemos mención al registro que quiere poner en marcha la Comunidad de Madrid porque ese registrotodavía no está operativo. En cuando lo esté, se os avisará, (en realidad es el mismo formulario que el dirigido al Centro Nacional de Epidemiología, lo único que cambia es el encabezamiento).
- Estas son unas intrucciones generales, para cualquier consulta relacionada con estrategias
másespecíficas o casos más individualizados, podéis contactar con la dirección de correo:
(Aclaramos que la dirección de la web de presosgaliza de ning no está operativa)
DESCARGA DEL FORMULARIO
Respuestas
¿Te refieres a saber si figuras en alguna lista o registro de vih o de sida? Si ese es el caso encontrarás más información en:
http://superandoelsida.ning.com/profiles/blogs/si-has-sido-diagnost...
http://superandoelsida.ning.com/profiles/blogs/los-registros-nacion...
Algo Cínico dijo:
Hola a todos!
Como saber si te han etiquetado en este tipo de "Asnef Sanitario"?
Gracias!
Y para muestra un botón.
Una filtración de la sanidad pública revela datos privados de transexuales
Nombres y detalles de las operaciones realizadas en la unidad de género de Madrid se difunden en un blog. Los afectados estudian interponer una denuncia
El nombre de 22 personas transexuales operadas en el hospital madrileño de La Paz, el encargado de ofrecer estos tratamientos dentro de la unidad de identidad de género de Madrid, ha sido aireado en un blog dentro de una publicación religiosa digital. El hecho ha sido denunciado por la diputada autonómica Carla Delgado (PSOE, conocida artísticamente como Carla Antonelli), que ha presentado una interpelación parlamentaria en la Cámara regional.
En el listado se especifican los nombres junto con el tipo de intervención (penectomía, aumento de mamas, vaginoplastia, etcétera) y el proceso (de varón a mujer, por ejemplo). El autor del blog, Manuel Morillo, afirma que se trata de “pacientes y casos reales”, aunque advierte de que “los nombres pueden ser otros para evitar la represión judicial del sistema”.
Pero esta explicación no convence a los afectados. “Es absolutamente falso que se hayan cambiado los nombres”, dice María —nombre supuesto—. “Eso es mentira, y además todas nos conocemos y yo he podido reconocer a varias amigas que, a su vez, han identificado a otros conocidos”. Algunos de los nombres son “tan peculiares que quienes conocemos a la persona no hemos tenido duda de a quién se referían”, afirma.
Delgado exige “la depuración de responsabilidades del centro hospitalario o personas desde donde se filtraron, los colaboradores necesarios en esta vulneración de la Ley de Protección de Datos y en esta incitación al odio”. La Dirección General de Recursos Humanos de la Comunidad de Madrid ha abierto una investigación para comprobar si en algún momento se ha violado la confidencialidad de los datos de los pacientes atendidos en la unidad, según ha informado una portavoz del hospital de La Paz.
María —cuyo nombre real es bastante frecuente— se enteró de que estaba en la lista “porque una amiga la vio en el Facebook de un amigo”. Para esta mujer, que trabaja haciendo tareas de mantenimiento para una comunidad de vecinos, “aunque no se publique el apellido, se vulnera la intimidad. Nadie tiene que saber quién se ha aumentado el pecho”.
Ella está bastante tranquila —“aparte del enfado y el disgusto”—, pero está segura de que si se identifica a alguien más de la lista “puede traerle consecuencias”. Por eso María no entiende “por qué cuando aparecen historiales médicos en la basura se monta un lío y ahora no se hace nada”. La mujer ya se ha puesto en contacto con colectivos y afectados para estudiar acciones legales.
“Lo que lo hace aún más escandaloso si cabe es que no son unos datos que hayan sido encontrados en una papelera, sino que han sido sustraídos con el propósito de causar el mayor escarnio y de focalizar hacia el estigma y exclusión a un colectivo especialmente sensible a todo tipo de discriminaciones”, afirma Delgado.
Se refiere la diputada autonómica a que la lista sale publicada en un texto con el título Estas operaciones las ha pagado Esperanza Aguirre, PP, con tu dinero. En ella se contraponen los supuestos privilegios de los transexuales con los del resto de los pacientes: “Todos ellos/as [los transexuales] ingresados en habitaciones individuales (y si no había en ese momento una libre, en una de dos camas y bloqueando la contigua para ‘preservar su intimidad’). Mientras otros pacientes en habitaciones compartidas de cuatro camas, uno defecando, dos cenando y otro muriéndose sin ‘preservar su intimidad’, o directamente en los pasillos”. “Mientras, no hay dinero para los niños y ancianos que necesitan arreglos dentales o audífonos o gafas. Y las listas de espera para prevenir o sanar las enfermedades de las personas normales alargándose hasta la eternidad por falta de medios materiales y humanos”.
La unidad de identidad de género —que se reparte entre el hospital Ramón y Cajal y el de La Paz, que es el que opera— fue inaugurada en 2007 por la presidenta de la Comunidad, Esperanza Aguirre. María ha acudido ya varias veces (antes de la mamoplastia que figura en la lista se operó de las cuerdas vocales) y está contenta con la atención. Ahora espera para someterse a la cirugía genital, aunque reconoce que con este incidente va a ir menos tranquila.
Por su parte, la Agencia Española de Protección de Datos (AEPD) ha manifestado que no les es posible “prejuzgar si una conducta concreta vulnera el cumplimiento o no de la ley”. Eso “se realiza mediante resoluciones, resultado de procedimientos que se tramitan como consecuencia en la mayor parte de los casos de las denuncias que recibimos o a iniciativa propia”. “Respecto a la difusión de datos en Internet, en los últimos años la AEPD ha declarado las infracciones correspondientes a los responsables de la difusión sin consentimiento de datos de personas físicas identificadas o identificables, y en los que su difusión no se encontraba amparada en excepciones como, por ejemplo, la libertad de expresión”.
Un modelo en cuestión
La atención por parte de los servicios públicos de las personas transexuales es relativamente reciente en España. Lo inició Andalucía en 1999, y actualmente hay nueve unidades, aunque solo en cuatro se ofrece la cirugía, indica Isabel Esteva, directora del grupo de trabajo que ha organizado la Sociedad Española de Endocrinología y Nutrición. Estas se crearon “de 2007 para acá”, dice la médica, que trabaja en la más veterana, la del hospital Carlos Haya de Málaga. Esta ampliación se decidió para evitar que las personas afectadas tuvieran que desplazarse tanto, pero no han estado exentas de polémica.
Por ejemplo, el PP de Cataluña propuso, como una medida de ahorro ante la crisis, suspender la prestación. En este sentido va la afirmación del autor del blog que ha filtrado los datos de algunas personas tratadas en Madrid, Manual Morillo, cuando critica que se gaste dinero en esto mientras otras prestaciones no se ofrecen.
Esteva afirma que las unidades han atendido hasta el momento 3.300 peticiones de personas “en distinta situación”, desde las que buscan un tratamiento integral hasta las que se conforman con atención psicológica. En total, esta experta calcula que la incidencia de la transexualidad es de una cada 10.000 personas.
Una recogida de firmas, como dice Alejandro estaría bien. Hay que hacer cosas, para que esto se mueva. Yo desde luego opto por esto..
alejandro dijo:
No vivo en España, pero he observado que en el pais donde vivo existen multitud de bufetes de abogados que se dedican a reclamar indemnizaciones por daños médicos según el principio "no cure no pay" (solo te cobran si consiguen indemnizarte).
Sería la manera más potente de atacar la maquinaria del SIDA por la raiz (los tests) y golpeando donde más les duele (la cartera). De todas las campañas posibles esta sería mosrtífera, porque un solo caso ganado provocaría una reacción en cadena de reclamaciones bestial de todos los diagnosticados. Deberíamos enfocar todos nuestros esfuerzos en este único punto y lo demás caería por su propio peso.
Supongo entonces que quienes vivimos en una de esa cuatro comunidades que todavía no han aportado sus datos, deberíamos volver a solicitar la anulación de nuestros datos, una vez que se hayan incorporado al registro nacional... no?
Gracias Manuel,
yo estoy dispuesto a lo que sea, asi que esperare a dar los pasos que sean necesarios.
Un abrazo
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