Reflexiones y propuesta

En este post veréis puntos que están en contradicción con lo que se viene denunciando en esta página, esto no quiere decir que esté en desacuerdo, simplemente mi intención es poder llevar a debate estas cuestiones a fin de encontrar una linea de acción, os pido que lo leáis con simpatía.

En primer momento decir que desde un punto de vista disidente, denunciamos que este virus no ha sido aislado por lo consiguiente que no aceptamos , ni los test ni los tratamientos, algo muy difícil de digerir para muchos diagnosticados y no diagnosticados debido a la gran mortalidad y problemas de salud que envuelve el sida, por contra muchas de las personas que son diagnosticas , la gran mayoría, conocen o han oído hablar de las contradicciones y desacuerdos expuestas por algunos científicos, así que optan por no medicarse, otras personas dejan los tratamientos porque les sientan mal y otras por puro pasotismo.

Hablando hace unos días con un amigo me contó; que un amigo en común , había estado ingresado en el hospital según el, porque no tomaba retrovirales y la cándida se le desfasó, y casi no podía respirar; y que otra amiga en común , que es trabajadora sexual, también había empezado el tratamiento debido a que estaba “muy mal”, por su trabajo , mala alimentación, dormir mal , y conociéndola seguro que se puso fina, fina …

Hablando por un chat gay, con una persona seropositiva, me dijo: yo también era disidente y casi me muero, me desperté un día con medio cuerpo paralizado y perdí la vista de un ojo, me dijo que por haber dejado los retrovirales, por lo que yo le pregunte que cuando los dejó, que hizo al respecto, y el me contesto: olvidarme del tema.

Una de las cosas que más me gustan de superando el sida , es el compromiso para asesorar los problemas de salud y evitar situaciones como las antes expresadas, creo que estar bien informado y asesorado en los casos necesarios es un derecho , por eso mi propuesta seria exigir un protocolo medico par apersonas que no quieren tomar retrovirales, y no como ahora que es: O te medicas o tu verás... creo que dentro de los códigos que tienen lo médicos no es ético y por otro lado es un derecho. Manuel Garrido a dicho en más de una ocasión que deberían (los médicos) recuperar el protocolo para la inmunodeficiencia humana, antes de la era sida, quizás seria interesante poder recuperar este protocolo, y exigir a las autoridades dicho protocolo por las consecuencias que conlleva el dejar marchar sin ayudar a una persona diagnosticada y que no quiere tomar los retrovirales. Es verdad que siempre puedes acudir a tu medico de cabecera , que es la respuesta que recibimos pero tenemos que expresar la importancia de poder tener un protocolo propio desde el primer momento.

Se que esta linea de acción puede ser mal interpretada porque de alguna manera implica aceptar el dogma sida/Gallo, pero yo la quiero interpretar como la búsqueda de una grieta donde poder ir recuperando derechos y dignidad a las personas afectadas y así no dejar como evidente que los retrovirales son la única solución, quizás desde una postura mas “neutral”, con esto quiero decir aceptar todas las sensibilidades, como la negación total al VIH, como las personas que creen en el virus pero no en el tratamiento, y respetando aquellas personas que aceptan el tratamiento, pues también entiendo que siempre sera beneficioso un tratamiento que ayude a restablecer el sistema inmune, aunque opten por la medicación.

De esta manera creo que podemos recibir más apoyos de colectivos LGBT, medicina complementaria, y colectivos afines, también con el tiempo se irá evidenciando que no estamos delante de una infección vírica y que se puede recuperar el sistema inmune, pues esta será la mejor prueba a aportar.

Se que estas lineas pueden ofender a quienes lleváis años luchando para que se sepa la verdad, pero asegurar un tratamiento para dignificar las diagnosticadas y que están en desacuerdo con el tratamiento es un primer paso. Saludos y espero vuestras respuestas.  

¡Tienes que ser miembro de superandoelsida3 para agregar comentarios!

Join superandoelsida3

Enviarme un correo electrónico cuando me contesten –

Respuestas

  • En la respuesta que te dió el experto oficial de turno se recogen entre otras cosas las frases: ...estos profesionales se guían por estudios científicos que avalan la eficacia de los tratamiento que recetan, hoy en día no existen evidencias científicas de ningún tratamiento que pueda frenar la replicación viral.

    Bien, y ahí es a donde quería llegar, el problema es que, por lo que respecta a la práctica totalidad de los arvs, no cuentan con estudios contra placebo que demuestren su utilidad, (ni desde el punto de vista de la supervivencia, ni de los cd4, ni de la replicación viral, aun teniendo en cuenta lo engañoso de estos dos últimos parámetros), y existen referencias de ello.

    La no existencia de estudios que demuestren su utilidad, los llamados estudios a doble ciego con placebo, cuya inexistencia podemos documentar debidamente, puede constituir perefectamente la base para la exigencia de un protocolo en este sentido.

    Gracias Ray.



    Ray dijo:

    Hola pregunte a varios sitios y esto es lo que me respondieron;

    La Pregunta, quería saber que derechos tiene el paciente seropositivo, que
    decide no tomar el tratamiento de retrovirales, existe un protocolo
    paralelo para hacer un seguimiento de la sintomatología y cuidado
    de la desminución de linfocitos CD4?

    comitè 1 de desembre 

    Hola, me dan esta respuesta desde gTt: 

    "

    Hola,  Es un tema controvertido.  Cualquier paciente que no desee tomar tratamiento antirretroviral tiene la opción a hacerlo. Tomar esta decisión debería ir acompañada de un proceso previo de información y documentación por parte del paciente sobre los riesgos que supone no tomarlo (un incremento del riesgo a medio largo plazo de progresión de la enfermedad y del desarrollo de enfermedades asociadas o no al VIH) y que entiende dichos riesgos.  La legislación sanitaria española y las leyes que la desarrollan reconoce el derecho del paciente a negarse al tratamiento. Ahora bien, en el caso del VIH, en el que se ha demostrado científicamente que en una persona con VIH que toma tratamiento antirretroviral y su carga viral está indetectable, el riesgo de transmisión del VIH es prácticamente nulo, en el caso de que una persona con VIH se negase voluntariamente a tomar tratamiento si se produjese una transmisión del VIH a otra persona en una relación sexual quizá la persona con VIH podría ser juzgada y condenada. Conviene tener en cuenta este aspecto. Es decir, tomar tratamiento antirretroviral evita la crimininalización por transmisión del VIH.  Volviendo a la pregunta inicial que un paciente decida no tomar tratamiento no debería suponer un menoscabo a su derecho a seguir recibiendo la misma atención y seguimiento que se realiza al resto de pacientes, es decir analíticas y citas medicas cada X tiempo.  Con todo es un tema complicado y nos imaginamos que los médicos intentarán que el paciente cambie de opinión.  Espero que esta información pueda servirte. 

    infosida

    Hola, 

    Los médicos especialistas no te darán otro asesoramiento para combatir el VIH que el tratamiento antirretroviral, estos profesionales se guían por estudios científicos que avalan la eficacia de los tratamiento que recetan, hoy en día no existen evidencias científicas de ningún tratamiento que pueda frenar la replicación viral.

    Por otra parte, quizá puedas dejar tu sugerencia o queja en Atención al Paciente en el hospital o centro de salud que te atienden.

     

     
  • Hola pregunte a varios sitios y esto es lo que me respondieron;

    La Pregunta, quería saber que derechos tiene el paciente seropositivo, que
    decide no tomar el tratamiento de retrovirales, existe un protocolo
    paralelo para hacer un seguimiento de la sintomatología y cuidado
    de la desminución de linfocitos CD4?

    comitè 1 de desembre 

    Hola, me dan esta respuesta desde gTt: 

    "

    Hola,  Es un tema controvertido.  Cualquier paciente que no desee tomar tratamiento antirretroviral tiene la opción a hacerlo. Tomar esta decisión debería ir acompañada de un proceso previo de información y documentación por parte del paciente sobre los riesgos que supone no tomarlo (un incremento del riesgo a medio largo plazo de progresión de la enfermedad y del desarrollo de enfermedades asociadas o no al VIH) y que entiende dichos riesgos.  La legislación sanitaria española y las leyes que la desarrollan reconoce el derecho del paciente a negarse al tratamiento. Ahora bien, en el caso del VIH, en el que se ha demostrado científicamente que en una persona con VIH que toma tratamiento antirretroviral y su carga viral está indetectable, el riesgo de transmisión del VIH es prácticamente nulo, en el caso de que una persona con VIH se negase voluntariamente a tomar tratamiento si se produjese una transmisión del VIH a otra persona en una relación sexual quizá la persona con VIH podría ser juzgada y condenada. Conviene tener en cuenta este aspecto. Es decir, tomar tratamiento antirretroviral evita la crimininalización por transmisión del VIH.  Volviendo a la pregunta inicial que un paciente decida no tomar tratamiento no debería suponer un menoscabo a su derecho a seguir recibiendo la misma atención y seguimiento que se realiza al resto de pacientes, es decir analíticas y citas medicas cada X tiempo.  Con todo es un tema complicado y nos imaginamos que los médicos intentarán que el paciente cambie de opinión.  Espero que esta información pueda servirte. 

    infosida

    Hola, 

    Los médicos especialistas no te darán otro asesoramiento para combatir el VIH que el tratamiento antirretroviral, estos profesionales se guían por estudios científicos que avalan la eficacia de los tratamiento que recetan, hoy en día no existen evidencias científicas de ningún tratamiento que pueda frenar la replicación viral.

    Por otra parte, quizá puedas dejar tu sugerencia o queja en Atención al Paciente en el hospital o centro de salud que te atienden.

     

     
  • Creo que tu post no está en contradicción con lo que esta página y la disidencia defienden, incluso los llamados “rigurosos”, con los que –aclaro una vez más- no tenemos ninguna discrepancia en los asuntos fundamentales, no creo que tengan nada que objetar, salvo que les preocupe un comino la vida de las personas, cosa que no creo.

    Es por eso que me gustaría matizar tu comentario, el cual yo he reflexionado desde otro ángulo distinto desde hace tiempo, pero que al final viene a incidir en lo mismo.

    Son muchísimas las iniciativas que, como personas afectadas directamente por esta anómala situación y como víctimas directas de este fraude podemos llevar a cabo, (algunas ya expuestas y otras por exponer), pero no cabe duda de que, si a alguna de ellas debemos darle prioridad, es a aquellas que tienen que ver con la protección de nuestra salud y nuestra simple seguridad.

    El problema es que, tal como están las cosas hoy en día en lo que se refiere a la actuación médica con las personas etiquetadas como vih+, (no sólo a nivel español sino a nivel de prácticamente todos los países), ya nadie está seguro, ni libre de salir mal parado en el trato médico. Y me gustaría aclarar más este punto, basándome en la observación tanto de lo que les viene sucediendo a las personas etiquetadas como vih+ como de las circunstancias que rodean su fallecimiento.

    El problema es que, tal como están las cosas en la actualidad, y puesto que nadie está libre de tener en un momento dado un problema de salud, sea de índole ginecológica, o problemas digestivos, urológicos, accidentes… (lo que implica tener que recurrir a los servicios médicos hospitalarios donde a menudo esa etiqueta de vih+ es conocida), la experiencia nos muestra que ni siquiera los disidentes mejor informados y que se cuidan están libres de ser víctimas de sufrir en carne propia, en un momento dado, la actuación médica desastrosa que implica esa etiqueta, con resultados fatales en ocasiones. Este problema de la mala práctica médica con los vih+ es especialmente acusado con aquellas personas etiquetadas de las que los médicos tienen constancia de que rechazan el tratamiento retroviral, (un tratamiento que, después de todo, es experimental, es decir, no existe constancia de la existencia de estudios que respalden su utilidad como son los estudios a doble ciego con placebo).

    Está claro que es preciso hacer algo, y se impone la necesidad de, como tú dices, exigir un protocolo, o algo parecido donde se recojan las reivindicaciones que impiden que seamos tratados como cualquier paciente.

    Gracias por tanto, Ray, seguiremos comentando este importante punto.

     

     

This reply was deleted.