Hasta cierto punto resulta impropio hablar de tratamiento del sida, (no digamos ya de tratamiento del vih), ¿Por qué? Porque si entendemos por sida lo que se entiende habitualmente, es decir, una situación de inmunodeficiencia producida por un virus mutante, hay que decir que el sida no tiene existencia real, o sea, nunca hemos tenido confirmación científica de ningún tipo de esta clase de sida, digan lo que digan las Autoridades sanitarias, (que al fin y al cabo no son autoridades científicas sino políticas).
Al mismo tiempo, el hecho de que una persona resulte positiva en el mal llamado test de VIH, no sólo no es indicio de infección por un virus, sino que tampoco entraña en sí mismo, que se sepa, ninguna condición patológica que deba ser tratada con nada, salvo con la información adecuada, (ver información correspondiente al test de VIH).
Imaginemos una persona a la que por error le dicen que tiene un cáncer incurable y que esa persona, llevada por la desesperación, se suicida, ¿Hay algún tratamiento médico que pudiera haber neutralizado la “información tóxica” que llevó a esa persona a la muerte? De modo parecido, cuando una persona, independientemente de los problemas de salud que tenga, recibe el falso diagnóstico de VIH+, con lo que eso implica de estigma social, miedo y pérdida de expectativas vitales, se provocan tales cambios en su vida, (cambios que repercutirán de modo directo o indirecto en su salud), que no tiene sentido hablar de tratamientos, apreciación que cobrará pleno sentido cuando pasemos a ver lo que sucede en los llamados “supervivientes de Sida de larga duración”.
A todo esto se debe añadir algo simple, en la definición oficial del sida están incluidas tal diversidad de
patologías, que incluyen desde enfermedades infecciosas, (de las que unas son bastante raras y otras en cambio son muy frecuentes, como es el caso de tuberculosis o las neumonías bacterianas), a problemas como la diarrea, demencia y adelgazamiento extremo, pasando por procesos tumorales, (cáncer de cuello de útero, linfoma o el mismo sarcoma de Kaposi), que no cabe esperar que un único tratamiento, bien sea “oficial” o “alternativo”, pueda dar cuenta de todo ello.
Una vez aclarado todo esto, sí que es posible hablar de “tratamientos del Sida” -en plural- o más propiamente de “tratamientos en el Sida”, si por eso entendemos la corrección de la inmunodeficiencia, (cuando la hay, ya que en la inmensa mayoría de las personas “seropositivas” no tiene porqué haberla y de hecho no la hay y en el caso de las consideradas “enfermas de Sida”, no siempre), lo que implica, antes de nada, corregir las causas que la producen, (drogas y fármacos que la producen, mala alimentación, etc).
También es posible, finalmente, hablar de tratamientos en el Sida en referencia a las patologías que aquí se suelen presentar más a menudo como consecuencia de hábitos tóxicos, o déficits utricionales: cándidas, tuberculosis, herpes, diarrea, neumonía, etc., a las que se deben añadir los numerosos problemas de salud provocados por el uso de fármacos antivirales y antibioterapias preventivas de larga duración.
Aclarado también esto, animamos a todas aquellas personas, médicos o practicantes de distintas terapias, técnicas o enfoques, que hayan observado buenos resultados en patologías concretas, a que las expongan y agradecemos que esa información sea lo mas rigurosa y objetiva posible.
Esta web social no está ligada ni interesada en la difusión de ninguna terapia, técnica o enfoque en particular.
Sabemos de la existencia de una gran variedad de ellas que funciona o parece funcionar en este campo, pero en cualquier caso nos inclinamos por aquellas medidas, de las que tenemos constancia de su utilidad y que son asequibles, baratas y al alcance de las personas.
Animamos también a todos aquellos que se hayan recuperado de problemas concretos o que hayan experimentado en sí mismos los efectos beneficiosos de cualquiera de ellas a que expongan su experiencia y también a que expongan su experiencia aquellos que se hayan sentido timados por supuestas terapias, para lo cual pedimos también un mínimo de seriedad y rigor.
Sólo queremos recordar que la salud no es el resultado de tomar este u otro producto, sea oficial o alternativo, sino que es el resultado de un montón de factores, desde cómo piensas, tus propios sentimientos hacia ti mismo y hacia la vida, tus relaciones, tus hábitos tóxicos, nutricionales, etc., la salud es en definitiva un camino que uno emprende, una responsabilidad personal de las personas, (no un asunto de la competencia exclusiva de los médicos).
No existe, por tanto, la medicina milagrosa, sea oficial o alternativa. Todas las personas que se han recuperado de problemas graves de salud lo han hecho gracias a que adoptaron un conjunto de medidas que abarcan distintos aspectos y no gracias exclusivamente al uso de una terapia o producto en particular, es decir, que además de esa técnica o producto, que puede haber ayudado mucho o poco, han adoptado una serie de medidas sensatas en su vida que abarcan distintos aspectos de ella. Esto es algo comprobado y vuelvo a traer aquí a colación el estudio de Michael Callen como una referencia que nos da una idea general de por dónde van los tiros.
“Supervivientes de Sida de larga duración”, una referencia importante.
Hacia el año 1990, el “enfermo de Sida” Michael Callen, él mismo superviviente de más de 5 años de Sida, realizó un interesantísimo estudio en “supervivientes de Sida de larga duración”, es decir, personas que sobrevivían 5 años o más después de haber sido diagnosticados como enfermos de Sida. Las conclusiones de este estudio fueron publicadas en el libro “Surviving AIDS” (Harper Collins, 1990, N. York).
El estudio tiene un indudable valor, pues no estamos hablando de personas a las que simplemente el test dio positivo, sino de personas que habían sobrevivido como mínimo 5 años tras haber tenido cualquiera de las enfermedades definitorias de Sida. ¿Qué mejor referencia, a la hora de extraer unas pautas que nos orienten, que el ejemplo de los que sobreviven más tiempo después de pasar por situaciones de lo más crítico?
Michael Callen entrevistó de modo intensivo a 48 supervivientes de Sida, como él, de más de 5 años, preguntándoles por un lado a qué atribuían ellos el hecho de mantenerse vivos y por otro lado indagando acerca de una serie de aspectos que a él le parecían importantes, consumo de fármacos o de drogas, alimentación, relaciones afectivas, familiares, relación con sus médicos e incluso aspectos espirituales.
Michael Callen no es evidentemente un médico, su libro tampoco es un estudio “científico”, pero sus conclusiones tienen un enorme valor, máxime cuando coinciden a grandes rasgos con ciertos datos epidemiológicos, hechos médicos contrastados e incluso con las conclusiones de algunos estudios científicos. Personalmente he de decir que el estudio de Callen fue para mí algo fundamental a la hora de elaborar unas pautas para aconsejar a las personas.
Se intenta aquí recoger, de un modo práctico, el espíritu de esas conclusiones, con una finalidad por así decirlo informativa o educativa, tanto para las personas consideradas erróneamente como “portadoras” como para sus familias.
Rasgos más destacados de los supervivientes a largo plazo.
Como dice Michael Callen “cada persona con Sida es única, diferente, probablemente llega a esta situación de una forma distinta, cada persona es bioquímica, biológica y genéticamente única, por eso no espero que una aproximación sirva para todas las personas con Sida, pero las pautas que encuentro me parecen en verdad sugerentes y os las comunicaré”.
Existe una “personalidad o perfil del superviviente”, según Callen, con una serie de rasgos comunes, aunque para cada uno de estos rasgos existan excepciones. Hagamos un recorrido por estos rasgos:
1) Si se tuviera que resumir con una sola palabra la característica común de estos “supervivientes”, esta sería “coraje”. ¿Nos dice esto algo nuevo? No, como todos sabemos el coraje, llámesele valor, valentía, determinación, amor por la vida, etc., es prácticamente el rasgo común en los supervivientes de cualquier situación imaginable, desde los náufragos a los supervivientes de los campos de concentración. El coraje implica una actitud positiva de esperanza, de apuesta por la vida, de creencia firme en que si bien sabemos que hemos de morir inevitablemente un día, la supervivencia a largo plazo es posible, en abierta oposición con las actitudes fatalistas, de resignación, de asumir la muerte como un hecho inevitable a corto plazo.
2) Prácticamente todos los supervivientes a largo plazo mencionaron la frase, “cambios importantes en el estilo de vida”.
Lo que esto quiere decir está bastante claro e implica empezar a ver, de un modo realista, el papel que uno mismo puede haber jugado en el origen de los problemas de salud que uno tiene y consecuentemente el papel que uno puede jugar en su solución. Pero especifiquemos más eso “cambios en el estilo de vida”:
- a) La mayoría dejaron las drogas, sobre todo aquellas llamadas “duras” o que crean fuerte adicción, aunque algunos no lo hicieran completamente. Es sabido por otro lado que drogas como la heroína, cocaína, abuso de alcohol y consumo de “poppers” son drogas que socavan la inmunidad.
- b) Entre los cambios en el estilo de vida, muchos supervivientes se interesaron también por los aspectos
dietéticos, llevando a cabo cambios importantes en su alimentación. Hay que decir que, según el estudio, si bien estos cambios fueron importantes, en la mayoría de los entrevistados no fueron cambios demasiado radicales.
3) En el terreno de las relaciones humanas y afectivas, todos mencionan la necesidad de rodearse de personas que apoyen tu esperanza en la supervivencia, cortando si es preciso con aquellas personas que no te apoyan. Es muy interesante el hecho de que la mitad más o menos de los entrevistados mantuvieran relaciones amorosas, atribuyendo en parte su supervivencia al apoyo de sus parejas. En todo caso, las personas con Sida que no mantenían relaciones estaban dispuestas a tenerlas, de hecho las buscaban. Dada la importancia de la sexualidad en el ser humano, sobre todo en los más jóvenes, sobran comentarios. Otro detalle significativo que todos mencionan es que el hecho de conocer a otro superviviente prolongado resultó esencial para afianzar su confianza. Si nos paramos a pensarlo esto no tiene nada de misterio, no es lo mismo que te propongas hacer algo que nadie ha hecho, que hacer algo que otros ya hicieron antes, es por esta razón que los supervivientes prolongados calificaron como muy importante el conocimiento de la existencia de otros supervivientes.
Esto último no es fácil a veces, visto el anonimato con que las personas llevan el estatus VIH, nadie gana nada, salvo problemas, diciéndolo.
4) Otro punto interesante es que casi todos se habían interesado por otro tipo de medicinas alternativas,
sin dejar de lado la medicina convencional. Es preciso decir que jamás se debería poner ninguna objeción a que las personas hagan aquello que les hace sentirse mejor, tanto si se considera “científico” como si no, después de todo las terapias llamadas alternativas son inocuas, es decir, no entrañan efectos adversos.
5) Decir también que la mayoría mantenía en general buena relación con su médico, siendo en general personas informadas, que no hacían las cosas sólo porque se lo decían, es decir, querían saber el porqué y en todos los casos querían conocer las opciones de que disponían, así como los inconvenientes y los efectos colaterales.
6) La mayoría eran personas implicadas en la lucha política para acabar con el Sida, es decir, que no se encerraban en su vida y si bien algunas personas pensamos que el mejor activismo es mantenerse sano, nadie duda de la utilidad de implicarse en la búsqueda de soluciones a los problemas, siempre que esa actividad se realice de modo responsable, sin descuidar la propia salud, (recomiendo la lectura del artículo "Confederación de asociaciones de seropositivos de la tercera edad, ala radical", publicado en esta web hace un tiempo y que aporta una serie de reflexiones a tener en cuenta por las personas que opten por implicarse en la lucha política para acabar con el sida.)
7) Michael Callen, ferviente opositor al AZT, como cualquiera que tenga dos dedos de frente y sepa un mínimo sobre esta droga, el fármaco más usado en aquellos tiempos como monoterapia o único fármaco, no esperaba
encontrar una oposición semejante en los supervivientes prolongados, pero sucedió. De los 48 supervivientes, sólo cuatro habían tomado AZT alguna vez. En lo tocante a los nuevos fármacos que iban apareciendo, la mayoría mantenían una actitud de esperar y ver.
8) El resultado más sorprendente para Callen fue un claro resurgimiento de la espiritualidad, con la excepción de dos casos, bien con una vuelta a la religión de su infancia en la mitad de los casos, aunque no fuese de un modo fundamentalista, o bien intentando encontrar un sentido a la vida y al sufrimiento. En todo caso estas creencias o actitudes les proporcionaban mucha tranquilidad.
