Introducción
Usamos la palabra “supervivientes” a falta de una expresión mejor para referirnos a las personas que llevan muchos años vivas y sanas después de haber tenido alguna enfermedad incluida en la lista de enfermedades que atribuyen al virus VIH.
Pero es preciso advertir que la misma palabra “superviviente” es muy engañosa, porque lleva en sí la idea de que superar el Sida es algo que sólo consiguen unas cuantas personas, muy pocas, cuando la realidad nos muestra que si bien las personas que llevan por ejemplo 24 ó más años, (que las hay desde luego), pudieran ser pocas, todo parece indicar que el número de personas que, o bien se
mantienen vivas y sanas después de haber pasado cinco años o más tras pasar por alguna de estas enfermedades, o bien se mantienen un mínimo de 15-20 años vivas y sin mayores problemas de salud, sin tomar fármacos, no sólo son muchísimas sino que es posible que incluso sean la mayoría, o en todo caso más de la mitad del total de las personas que se etiquetan como "seropositivas".
Los médicos no suelen hablar de estas personas, porque no suelen ser personas que vayan mucho al médico o al hospital, entre otras razones.
El estudio de Michael Callen
Hacia el año 1990, el “enfermo de Sida” Michael Callen, él mismo superviviente de más de 5 años de Sida, realizó un interesantísimo estudio en “supervivientes de Sida de larga duración”, es decir, personas que sobrevivían 5 años o más después de haber sido diagnosticados como enfermos de Sida. Las conclusiones de este estudio fueron publicadas en el libro “Surviving AIDS” (Harper Collins, 1990, N. York).
El estudio tiene un indudable valor, pues no estamos hablando de personas a las que simplemente el test dio positivo, sino de personas que habían sobrevivido como mínimo 5 años tras haber tenido cualquiera de las enfermedades definitorias de Sida. ¿Qué mejor referencia, a la hora de extraer unas pautas que nos orienten, que el ejemplo de los que sobreviven más tiempo después de pasar por situaciones de lo más crítico?
Michael Callen entrevistó de modo intensivo a 48 supervivientes de Sida, como él, de más de 5 años, preguntándoles por un lado a qué atribuían ellos el hecho de mantenerse vivos y por otro lado indagando acerca de una serie de aspectos que a él le parecían importantes, consumo de fármacos o de drogas, alimentación, relaciones afectivas, familiares, relación con sus médicos e incluso aspectos espirituales.
Michael Callen no es evidentemente un médico, su libro tampoco es un estudio “científico”, pero sus conclusiones tienen un enorme valor, máxime cuando coinciden a grandes rasgos con ciertos datos epidemiológicos, hechos médicos contrastados e incluso con las conclusiones de algunos estudios científicos. Personalmente he de decir que el estudio de Callen fue para mí algo fundamental a la hora de elaborar unas pautas para aconsejar a las personas.
Se intenta aquí recoger, de un modo práctico, el espíritu de esas conclusiones, con una finalidad por así decirlo informativa o educativa, tanto para las personas consideradas erróneamente como “portadoras” como para sus familias.
Rasgos más destacados de los supervivientes a largo plazo.
Como dice Michael Callen “cada persona con Sida es única, diferente, probablemente llega a esta situación de una forma distinta, cada persona es bioquímica, biológica y genéticamente única, por eso no espero que una aproximación sirva para todas las personas con Sida, pero las pautas que encuentro me parecen en verdad sugerentes y os las comunicaré”.
Existe una “personalidad o perfil del superviviente”, según Callen, con una serie de rasgos comunes, aunque para cada uno de estos rasgos existan excepciones. Hagamos un recorrido por estos rasgos:
1) Si se tuviera que resumir con una sola palabra la característica común de estos “supervivientes”, esta sería “coraje”. ¿Nos dice esto algo nuevo? No, como todos sabemos el coraje, llámesele valor, valentía, determinación, amor por la vida, etc., es prácticamente el rasgo común en los supervivientes de cualquier situación imaginable, desde los náufragos a los supervivientes de los campos de concentración. El coraje implica una actitud positiva de esperanza, de apuesta por la vida, de creencia firme en que si bien sabemos que hemos de morir inevitablemente un día, la supervivencia a largo plazo es posible, en abierta oposición con las actitudes fatalistas, de resignación, de asumir la muerte como un hecho inevitable a corto plazo.
2) Prácticamente todos los supervivientes a largo plazo mencionaron la frase “cambios importantes en el estilo de vida”. Lo que esto quiere decir está bastante claro e implica empezar a ver, de un modo realista, el papel que uno mismo puede haber jugado en el origen de los problemas de salud que uno tiene y consecuentemente el papel que uno puede jugar en su solución. Pero especifiquemos más eso “cambios en el estilo de vida”:
- a) La mayoría dejaron las drogas, sobre todo aquellas llamadas “duras” o que crean fuerte adicción, aunque algunos no lo hicieran completamente. Es sabido por otro lado que drogas como la heroína, cocaína, abuso de alcohol y consumo de “poppers” son drogas que socavan la inmunidad.
- b) Entre los cambios en el estilo de vida, muchos supervivientes se interesaron también por los aspectos dietéticos, llevando a cabo cambios importantes en su alimentación. Hay que decir que, según el estudio, si bien estos cambios fueron importantes, en la mayoría de los entrevistados no fueron cambios demasiado radicales.
3) En el terreno de las relaciones humanas y afectivas, todos mencionan la necesidad de rodearse de personas que apoyen tu esperanza en la supervivencia, cortando si es preciso con aquellas personas que no te apoyan. Es muy interesante el hecho de que la mitad más o menos de los entrevistados mantuvieran relaciones amorosas, atribuyendo en parte su supervivencia al apoyo de sus parejas. En todo caso, las personas con Sida que no mantenían relaciones estaban dispuestas a tenerlas, de hecho las buscaban. Dada la importancia de la sexualidad en el ser humano, sobre todo en los más jóvenes, sobran comentarios. Otro detalle significativo que todos mencionan es que el hecho de conocer a otro superviviente prolongado resultó esencial para afianzar su confianza. Si nos paramos a pensarlo esto no tiene nada de misterio, no es lo mismo que te propongas hacer algo que nadie ha hecho, que hacer algo que otros ya hicieron antes, es por esta razón que los supervivientes prolongados calificaron como muy importante el conocimiento de la existencia de otros supervivientes. Esto último no es fácil a veces, visto el anonimato con que las personas llevan el estatus VIH, nadie gana nada, salvo problemas, diciéndolo.
4) Otro punto interesante es que casi todos se habían interesado por otro tipo de medicinas alternativas,
sin dejar de lado la medicina convencional. Es preciso decir que jamás se debería poner ninguna objeción a que las personas hagan aquello que les hace sentirse mejor, tanto si se considera “científico” como si no, después de todo las terapias llamadas alternativas son inocuas, es decir, no entrañan efectos adversos.
5) Decir también que la mayoría mantenía buena relación con su médico, siendo en general personas informadas, que no hacían las cosas sólo porque se lo decían, es decir, querían saber el porqué y en todos los casos querían conocer las opciones de que disponían, así como los inconvenientes y los efectos colaterales.
6) La mayoría eran personas implicadas en la lucha política para acabar con el Sida, es decir, que no se encerraban en su vida y si bien algunas personas pensamos que el mejor activismo es mantenerse sano, nadie duda de la utilidad de implicarse en la búsqueda de soluciones a los problemas, siempre que esa actividad se realice de modo responsable, sin descuidar la propia salud.
7) Michael Callen, ferviente opositor al AZT, como cualquiera que tenga dos dedos de frente y sepa un mínimo sobre esta droga, el fármaco más usado en aquellos tiempos como monoterapia o único fármaco, no esperaba encontrar una oposición semejante en los supervivientes prolongados, pero sucedió. De los 48 supervivientes, sólo cuatro habían tomado AZT alguna vez. En lo tocante a los nuevos fármacos que iban apareciendo, la mayoría mantenían una actitud de esperar y ver. Con los nuevos fármacos el panorama ha cambiado, aunque no demasiado.
8) El resultado más sorprendente para Callen fue un claro resurgimiento de la espiritualidad, con la excepción de dos casos, bien con una vuelta a la religión de su infancia en la mitad de los casos, aunque no fuese de un modo fundamentalista, o bien intentando encontrar un sentido a la vida y al sufrimiento. En todo caso estas creencias o actitudes les proporcionaban mucha tranquilidad.
Manuel Garrido,
para Superando el Sida
Comentarios
Comentario de lunahombre el 7 de marzo de 2015
En el congreso acerca del sida en copenhague en mayo de 1992,los "supervivientes"del sida estaban de acuerdo:ante todo hay que liberarse del miedo que es el primer factor del sida.las soluciones propuestas por la medicina científica,en concreto el azt son ineficaces.ninguno de los amigos de los participantes que habían tomado azt (fuerte depresor inmunitario)sobrevivió.se puede sobrevivir al sida no al azt....cita de seneca..el hombre no muere,se mata....es del libro Mafia Medica de Ghislaine Lanctot..habla del sida como ni viral ,ni mortal...primero buscar causas de los factores que causan debilidad en las defensas e impiden al organismo defenderse para que no aparezcan las enfermedades del sida.atajando las causas de la inmunodeficiencia podemos prevenir y/o curar el sida.parece lógico y sensato y no como las autoridades presentan al virus responsable del sida.en realidad seropositivo solo significa que uno ha estado en contacto con retrovirus vih.sin deficiencia inmunitaria no hay sida.uno puede ser seropositivo y dormir a pierna suelta.lo grave es que el enfoque vih-sida mata a personas saludables e impide curar a los verdaderos enfermos.porque el sida se previene y se trata pero no con azt.nuestro solido sentido común nos permite adivinar que no es con medicamentos inmunodepresores como se refuerza el sistema inmunitario...me gusto y comparto.que opinan.saludos
Y dice que seamos conscientes que podemos elegir vivir o morir.solo tenemos que mirar los resultados de dos tipos de tratamiento para el sida y tomar una decisión.los supervivientes dan su testimonios......1..el tratamiento de la enfermedad (guerra al virus)con medicamentos agresivos conducen a la muerte......2...tratamiento del enfermo (paz del cuerpo,alma y espíritu)con refuerzo de su sistema inmunitario,mantiene con vida.su consejo es claro:responsabilizarse de la propia salud y la propia vida.consultar,informarse y tomar la propia decisión..vih positivo no quiere decir sida y sida no quiere decir muerte......saludos
Saludos Ariana. Es la descripcion perfecta para nuestro foro. Beso grande.
Qué buenas las conclusiones. Al leerlo me doy cuenta que son los principios en los que se basa la web, la red de apoyo de Superando: